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区内の学校給食での食物アレルギー対応は

先日娘の学校では卵アレルギーの除去はほぼしてくださっていると
書きましたが…

実は区内での対応はマチマチなんです。。。

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テーマ : アレルギー・アトピー
ジャンル : 育児

先生ありがとう

4月には3年生になります。
1、2年生ではクラス替えもなく、担任も一緒でした。

そこで、学級部から担任N先生へのメッセージを送るとの話があり
子供たち一人ずつに小さな紙切れが渡されました。

何を書いてもいいということでしたので
娘がなんと書くかなぁと興味を持って見ていたら…

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学校でのピザパーティ

もうすぐ夏休み

その前に子供たちが収穫した野菜で、ピザパーティをするという学年便りが。

早速詳細を先生に問い合わせ。

餃子の皮に、ピザソースを塗り、プチトマトピーマンなすをスライスして乗せ

チーズを乗せて、ホットプレートで焼くというもの。

私はその日は仕事で、見に行くわけにもいかないですし・・・

給食ではないので、栄養士さんにも頼めない。(というかご存じなかったです)

というわけで、先生に直接お願いを。

まぁ、餃子の皮一枚なら最近は大丈夫なんですが

(先日も餃子をぺろりと6個も食べていましたし!)

一応念のため、薄くうす~~~くスライスした「笑みのパン」

持たせて一緒に焼いていただくことにしました。

小麦を除去するのも、夏休み前までになるかもしれないですが

まぁ、先生にご迷惑をかけてもいけないですし、

あえて安全策をとりました。

本人はおいしかった~♪とうれしそうに帰宅し、

私に細かくレシピを伝授しておりました。。。

我が家のピザトーストやピザには、なすは乗っていないので。

「いっぱい焼いたら餃子の皮がパリパリになって、

すっご~~~っくおいしそうだったよ」

だそうです。



でも、重篤な小麦アレルギー(餃子の皮)の子や、

乳アレルギー(チーズ)の子はどうするんだろう?って

正直ちょっと思いました。

同じプレートで焼くどころか、焼いている湯気もダメかもしれませんよね。。。

そうすると、同室にいることすら難しい。。。

学校がこういうことをする企画があるということ自体、事前に相談はありませんでした。

学年便りで知ったぐらいですから。。。

欲を言えば、事前に教えていただきたかった…かも。

ま、教えていただいても同じだったかもしれませんけどね。

幼稚園時代は収穫した野菜を焼くだけだったので、

それじゃだめだったのかなぁ~?と思った母でした。。。

今後確実にあるであろう家庭科の授業…、校外学習、修学旅行などなど。

やっぱり経口減感作頑張ろう!!

そう心に誓った母でした。。。



ちなみに、娘。

数年前まではナスを食べると口が痛いを連呼しておりましたが

今はすっかり平気になっております。。。

成長したってことですね。。。

食物アレルギーが成長とともに軽くなるというのは、事実なんだなぁと

改めて思いました。

そう、今まさに大変な思いで除去しているお母様方、

こんな食物アレルギーばりばりの娘でも

食べられるものが増えていくんですよ~。

希望を持ちましょう(笑)。


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小麦・卵除去のコロッケ


学校給食の代替弁当を作る中で、どのメニューが一番嫌いかって・・・・

それは・・・コロッケ

コロッケって普通に作るのも面倒なのに…

うちの場合は

米粉パンでパン粉を作る

卵の代わりに米粉か片栗粉などでドロドロの液体を作る。

という面倒な仕事が。

まぁ、パン粉もわざわざパン粉を作るところからはじめる

素晴らしい主婦の方々もいらっしゃるでしょうが

そもそも揚げ物なんてしない私にはもう苦痛以外の何物でもありません。。。

というわけで、本当なら朝作って持たせるのですが

前夜に作って持たせています。

こんな季節ですから、食中毒に合わないことを祈りつつ。。。

このメニューが終わるとほっとします。。。

娘は学校給食が始まって、揚げ物を食べるようになってから

とにかく揚げ物は大好きなので、おかわり持参で2こ持って出かけて行きました。


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卵はやっぱり駄目らしい

小麦は種類も量もいろいろ食べられるようになってきた娘N。。。

卵は何度負荷試験しても途中で中止。

それも、喘息もジンマシンも出ないのに
本人が訴える腹痛で中止・・・。
母としては、なんともはがゆいというか。。。
まぁ、発汗していて、おなかを抱えて痛がるので
さすがに無理強いはできないわけです。。。

で、私。
やっぱり「気持ちの問題もあるのでは?」なんて
安易に思ってしまうわけです。
(いや、違うって理解はしているんですよ、もちろん)

医者にも「これぐらいまでいけば、つなぎぐらいは大丈夫では」と
言われているので…ブラインドで試すことに。

自称「毒盛り」 

普段は、娘には普段は日本ハムの「みんなの食卓シリーズ」の
卵なしハムをイトーヨーカドーで買ってきて食べさせているのですが
試す日は卵ありの普通に売っている安いハムに。

サンドイッチに半分だけまぜて食べさせました。

が、食べた直後からおなかが痛いと言い出す始末。。。
残っていた朝食も食べるのをやめてしまい、1人ソファでおなかを抱える。
「おかしいわねぇ。今日のハムは卵は入っていないのに~」
ととぼける私。。。
内心ひやひやで学校へ送り出しました。

学校からの電話もなく、普通に帰ってきた娘の姿に
ほっと胸をなでおろしたのもつかの間
帰宅後の報告には冷や汗。。。

「ずっとおなかが痛くって~体育見学したのよ。」
「え?体育見学?(体育大好きなのに)いつまで痛かったの?」
「帰りの橋のところぐらいまでずっと痛かったんだよ」
「ええ~そんなに???」

4時間授業の日でしたから、14時帰宅。
朝7時30分から5時間も痛かったと。。。

あの微量でアレルギー反応としてはちょっと長すぎなんじゃないの~?
と思いつつ

騙されてくれなかった頑固な?娘の卵アレルギーに
モロ完敗した母でした。。。

でも、次回は卵入りハムの種類を変えてまた「毒盛り」しようと
ひそかにたくらむメゲナイ私。

でも、体育のある日はやめよう。。。

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学校給食の小麦一部解除

ごぶさたして申し訳ありません。
メールをいただいた方々には直接お返事いたしますね。

一年生になったお子さんを持つ皆様から、新学期に学校の状況を
いろいろご報告いただきありがとうございます。
う~~~ん、なかなか学校給食ってやっぱり完全に除去や代替は
難しいようですね~。
みなさん多少なりともお弁当を持って行っていらっしゃるようで・・・。
保育園や幼稚園との差を大きく感じていらっしゃる方々も。。。



さて、娘も2年生になりまして…
校長先生は変わりましたが、栄養士さんが変わらないため
前年と同じように卵は除去食を作っていただいたり
ハンバーグ系は卵小麦除去。
小麦は除去代替給食弁当を持たせたりしています。

新学期になって、早速栄養士さんから
「カレーやシチューの小麦は少ないので解除しては?」と言われ
主治医からもOKが出たため
カレー、シチュー、ミートソースなどは解除になりました。

最初はちょっとドキドキで
給食用の連絡帳に先生にお願いを書いたり
一応念のため除去代替弁当を持たせて、口が痛くなったらやめて
お弁当を食べてもいいと伝えていたのですが、
代替を持たせるとスプーン一杯しか試してこない時もあり
(きっと彼女自身も怖いんだと思います)
6月からその3つは代替弁当を持たせるのをやめました。

また、つやだしの卵が塗布されていないようなトーストのパンを試したのですが、
本当に口が痛くなるらしいので
パン、麺、揚げ物などは代替給食を持たせています。


それでも、カレーとシチューとミートソースが食べられるようになって
私はかなり楽になりました~。
だって、シチューはパンとセットが多いですし
カレーはシチューの前後の日にメニューが組まれることが多い(材料の関係でしょう)
ミートソースに至っては、スパゲティの麺だけ持たせればいいわけですから。
朝のバタバタぶりが全然違います。。。


一方、家での小麦減感作療法は現在食パン8枚切り1枚を
週に3回食べています。
やはり半分まではおいし~!!と言いながら食べていますが
口が痛いのは変わらないようで。。。。
食べた後はかなり気分も落ち込んで(笑)おとなしいです。
それ以外の症状はでないですが。

次の目標は、学校給食の麺類やパンが解除になること。
量が多いだけにハードルが高いですが…
頑張ります!!

食物アレルギー:学校との話し合い

もう3月。
卒園式のシーズンですね。

先日食物アレルギー料理教室でお会いした方が、
入学後の給食のことをとても気になさっていたり、
友人からや、メールなどで何件か学校給食のお問い合わせをいただいたり。。。
それでやっと、あ~、あの不安な日々からもう一年も経つんだなぁと気づきました…(笑)。

私の経験が皆様の参考になればと思い、昨年のことを思い出して…書こうと思います。

一年前、皆さんと同じように「食物アレルギーについての話し合い」を事前にしたいと
学校へ行く機会があるたびに、養護の先生、栄養士の先生、校長先生に
申し入れていました。


ところが、待てど暮らせど何の音沙汰もなく、時ばかりが過ぎて行きました。
気がつけば卒園して、春休み。
春休み中も問いあわせましたが、やはりだめでした。
要は先生方の異動が終わった後、担任が決まってからの話になるとのことで…。

私と友人Tくんのママは幼稚園時代から、子供のアレルギーを通しての知り合いで
万が一何かがあったときのためには、お互いのチェック機能も働くから
低学年の間だけでも二人が同じクラスにならないかなぁと思っていました。
ですので、クラスが決まる前にその方が学校側も楽ならそういった配慮をしていただけないかと
問い合わせておきたかったのです。
ところが、やはり取り合っていただけず。まぁ当然ですけれどね。
そんなわがまま聞いていたら、学校も大変ですから。
でも、30人の1年生全員に先生方の目が行き届くとも到底思えず
給食での危険や、万が一エピペンを使うことになったときの対処のためには
その方が学校にとってもいいのではないか?と私たちなりに真剣に考えていたのです。


そして、やっと!やっと話し合いの機会を得られたのは、入学式翌日
なんと給食の始まる前日のことでした。
(この学校、せっかく1年生になった喜びで背伸びをしてくるのに
幼稚園より早い半日で下校させてやる気をそぐのはもったいないとの
校長先生の方針で、入学式の翌々日から給食があり5時間授業でした。)


当日。
同じように小麦と卵のアレルギーを持つTくんママと一緒に
(私たちが希望しました)校長室へ。
メンバーは校長先生、副校長先生、各担任、養護の先生、栄養士の先生と私たちです。

挨拶と同時に現状を説明するように指示がありました。
私たちなりに、今の現状をお伝えし、
万が一の場合に備えてエピペンを持たせたいこと、
学校で用意していただけない給食は持たせたいことを伝えました。

…ところが。。。
なんだか雲行きが怪しいんです。
(今でも栄養士さんの話は、私たちへの気配りからか、
いつも的を得ず遠回しなのでイマイチわかりにくいのですが。。)、
その時はまだ初対面だということもあり、話がよく理解できず。。。
どうやら牛乳以外は全部お弁当という流れで話が進んでいっている!?
かみ合わない話に、追及して整理すると…
「小麦アレルギーは前例がなく、対応できないので完全にお弁当で」
という話でした。
いや~これを明確にするのに、どれだけ時間がかかったか(苦笑)。

もうボー然。
「おみそ汁や煮物は大丈夫ですし、完全に食べられないわけではないので、
一部だけでもわけていただけないか」
と主張する私に
「前例がなく危ないので…」の一点張り。

青天の霹靂。。。想定外の話でした。

だったら、この学校を選ばなかったのに。。。
多少はできるとおっしゃっていたから、選んだのに。
Tくんはお姉ちゃんの学校が「完全お弁当で」と前もって言ってきたので
卵を除去してくれる隣のこの学校を選んだんです。
私も、卵だけは除去してくれると信じてこの学校を選びました。
それが、なんで入学した後でこんなことになるのか!!
裏切られた思いでした。

「いろいろ作っていただこうとかそんな大それたことは考えていません。
メニューの中で食べられるものだけを、みんなと同じようにくださるだけでいいんです」

そう必死に訴えました。

が、栄養士さんの話は
「できない、もう4月は給食の材料をマイナス二人分で注文してしまった」と。

えええ~
私たちに何の許可もなくいつのまにそんな決定が???

ショックでしばらく口がきけませんでした。
どうにも納得できなかったのです。

その後、校長先生が
「同じ釜のメシというし…じゃあ、食べられる日だけでも一緒に食べて
その日数分だけ給食費をはらっていただくといくことでどうか」

栄養士さんに提案してくださいました。

ただ、そんな日は月に4日あるかないかしかないわけで
「給食費は全額支払いますので、食べられるものだけわけてください。
彼らにみんなと一緒に食べる楽しさを少しでも味あわせたいんです。」
と必死にお願いしました。

娘もTくんも、給食体験のカレーライスで、ルゥ以外は食べておかわりをしていたので
学校給食を楽しみにしていました。(給食体験の記事はこちら
そんな彼らの顔を思い出し、大人として恥ずかしいことですが、涙がこぼれてきていまいました。。。
でも、だからこそこのままそこでスゴスゴと帰ることはできないと思いました。

話は平行線のまま、時間だけが過ぎ…
担任の先生方が同情してくださり…助け舟を出してくださり。。。


で、結局…私たちの「食べられるものだけいただく」という案を
受け入れてくださることになしました。
粘り勝ち…というか、泣き落しというか…(苦笑)。


その後、栄養士さんとだけ入念な話し合いがあり
「何を除去して何を除去しなくていいか」を説明しました。
二人分材料が少ないのは、なんとかしますと言ってくださり
明日からの献立とレシピのコピーをいただいて帰宅しました。



翌日はカレーライス。(当日の記事はこちら
カレーを届けるついでに栄養士さんを訪ねました。
私は、結果的に栄養士さんを一人だけ悪者にしてしまい
あげく泣いてしまったので…本当に申し訳なく…謝りたかったのです。

栄養士さんいわく、校長先生との話の中で
「調理師さんと栄養士さんが無理であれば、完全お弁当ということで話を進めて構わない」と許可があり、材料の注文をマイナス二人分にしたとのことでした。
調理師さんたちは、調理師さんたちでいろいろな情報を集め
「小麦は怖い」という結論に達したようでした。
カレーなどは小麦のルゥから作るので(自校式です)狭い給食室で
ほかの料理に入らないとは限らない、というのが理由のようでした。

…が、二人とも親の小麦パンの横で本人たちのパンをトーストしていますし
以前の給食体験で、一緒に出されたゼリーやサラダが大丈夫だったことは
すでに確認済みです
ですから、誤配以外のコンタミの心配はあまりないと思うと伝えると
調理師長さんはちょっとほっとなさったようでした。

そのあとの日々は私が書いている代替給食の中にありますが
「できない」とおっしゃった割には(笑)
卵を除去して作ってくださったり(卵除去している子供は高学年にも何人かいるので慣れているそうです)
小麦をでんぷんに変えてくださったり、
うどんを入れる前につゆだけ取っておいてくださったり
卵なしのソーセージを購入してくださったりと…
え~!こんなことまでしていただけるの?っていうくらいに頑張っていただいています。

一年前のアレはなんだったのかなぁと思います。。。(苦笑)

あの時、私が「はい、そうですか」と一言で下がっていたら
いまだ完全弁当の日々だったでしょう。
「今日の給食おいしかった~!」そういう娘の顔を見るたびに、
いい年した大人が泣いてしまい、本当に恥ずかしく情けなかったけれど
頑張って食い下がってよかったと思います。

また、今年に入り、栄養士さんの方から、区からもできる限り対応するようにと
指示が出ているのでとお話があり、ますます積極的に対応していただけるのでは?と
楽観的に思っています。

まだまだ除去給食の日々は続いていきますが…
親子ともども、栄養士さん、調理師さんの協力と配慮に心から感謝しながら
日々を楽しく過ごしています。

親御さんは今が一番不安なことでしょう。
かく言う私も、いっそ今のまま幼稚園児でいてほしいなんて思っていました(笑)。
でも、入学してしまえば、意外となんとかなるものです。
私はあんな醜態をさらしてまで食い下がってしまいましたが
給食を食べさせることだけが子供にとってベストな選択ではないと今は冷静に思います。
別に学校給食に似せなくても、母が作る心のこもった安全なお弁当であればいいんです。
似ている必要もありません。


うちの学校にはいろいろな事情で給食が食べられない子がいます。
そしてそれは周囲の子供にとってもいろいろな意味で勉強になっているようです。
本人もまた周囲と違うことでいろいろと学びながら成長しています。

いろいろな方々とぶつかりながらも、
理解していただく努力をし、助けていただきながら
感謝の気持ちを忘れなければきっと大丈夫!そう信じています。
学校生活の心配は、「給食以外」の方が圧倒的に多いんだわ。と
一年後にはきっと思っていることでしょう(笑)。
新しい生活は親子ともどもストレスの多いものですが
どうか頑張ってください!応援しています。


どうか、食物アレルギーを持つ子供たちみんなが、
いえ、新しい小学校生活を迎える子供たちみんなが
元気に、安全に、楽しく、学校生活を送れますように。。。



※重篤な方々は、「お弁当が一番安全」ですのでどうか無理しないでくださいね。。。

テーマ : アレルギー・アトピー
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学校生活管理指導表と除去食品指導表

平成20年4月、先日書いた
「学校のアレルギー疾患に対する取り組みガイドライン」
(↑記事にリンクしてます) の中に、
「学校生活管理指導表(アレルギー疾患用)」
(↑指導表にリンクしてます)が公表されました。

娘の学校でも「学校生活管理指導表アレルギー疾患用」
出すように言われました。
(この学校生活管理指導表には心臓・尿検査で引っかかったときに提出するものもあるので
それらと区別するために(アレルギー疾患用)という言葉がついています)
娘のものは、もちろん、かかりつけ医に書いてもらいました。
主治医の携帯電話も書いてもらったり、緊急時の指示も記入してもらいました。

これの存在自体は画期的と言えるかもしれません。
ですが、これって「除去給食」に対応するには十分じゃないんです。

で、結局食物アレルギーに詳しい医師(経口負荷試験をやっている)が出してくれている
給食用の指示書(どの形状の卵や小麦がOKかが記入されている)も提出しました。
診断書2枚…お金がかかりますね~。

もちろん栄養士さんとの相談になりますが
できれば詳細なものを用意した方がいいと思います。
たとえば、調味料はどうか、ハムなどの加工品を加熱したものはどうか?など。
それが、医師の証明がいるかどうかは
学校によるかもしれませんが・・・。
私は、給食の除去指導に慣れた専門医師だったので
先生がいつも給食用に出しているフォーマットに書いていただいたものを
そのまま提出しました。

内容はこんなかんじです。
ダメなものにバツ印、未摂取のため不明なものに三角印がついていました。

鶏卵

1群 
・加熱した卵黄が少量含まれる食品
  (ビスケット・ホットケーキ・ドーナッツ・どらやきなど)
 ・鶏肉またはそれを用いた料理(含チキンコンソメ)
 ・食品表示で鶏肉成分記載のあるもの
2群
 ・加熱した卵黄が相当含まれる食品類(ケーキ・カステラ)
 ・加熱した卵白が少量含まれる食品
  (練り製品・はんぺん・かまぼこ・ちくわ・ハム・ソーセージなど)
 ・そば・うどん・麺類の一部、卵による照り出し塗布
(一部のパン・砂糖まぶしせんべいなど)
 ・全卵を微量に含む食品(てんぷら・フライの衣)
3群 
 ・十分加熱した卵料理(固ゆで卵・卵焼き・オムレツ・目玉焼き)
 ・生の卵黄が含まれる食品(アイスクリーム・マヨネーズ・ミルクセーキなど)
 ・加熱した全卵が相当量含まれる食品(プリン・茶碗蒸し・卵とじ・卵スープ)
4群
 ・生の卵白が含まれる食品
(生卵・シャーベット(一部)・ホイップクリーム)

牛乳・乳製品

1群
 ・牛乳や乳製品を少量含む加工食品
(ビスケット・ケーキ・パン・ドーナッツ・カステラ)
 ・食品表示で乳製品表示の記載があるもの
2群
 ・ヨーグルト・マーガリン・ショートニング
3群
 ・バター・チーズまたはそれを用いた食品
 ・加熱した牛乳が相当量含まれる食品
(プリン・ババロア・グラタン・クリームシチューなど)
4群
 ・生の牛乳、またはそれを用いた食品
(生クリーム・アイスクリーム・ミルクセーキなど)
 ・乳酸菌飲料

小麦

1群 ・味噌・醤油・酢

2群 ・薄力粉を使用した食品
(菓子類、肉、練り製品つなぎ、カレールー)

3群 ・強力粉を使用した食品(パン、パスタ、麺、麩)

大豆・大豆製品

1群 
・豆腐、味噌、またはその加工品、醤油またはその加工品
 ・1、2群以外の豆類(そらまめ、金時豆、インゲン、グリーンピースなど)

2群
 ・きな粉、納豆、おから、もやし、あずき、あんこ

3群
 ・市販の食物油のほとんど(大豆油、てんぷら油、サラダ油など)
 ・大豆、枝豆、油を用いあ加工食品や菓子類(油揚げ、厚揚げ、がんもどき、スナック菓子など)
 ・その他(カレールー、インスタント食品など) 
 ・豆乳

その他
 ・ソバ ・ピーナッツを含むナッツ類 ・チョコレート ・ココア ・ゼラチン 
・カレー ・ゴマ
 ・甲殻類(エビ・カニ)、頭足類(タコ・イカ)、貝類(カキ、ホタテ)
 ・青魚(サバ・イワシ・アジ・サンマ・イクラ)
 ・果実類(キウイ、メロン、パイナップル、バナナ)




給食スタートを前にした皆さんの参考になれば・・・と思い載せてみました。
似たような感じでご自身のフォーマットを作ってみると
いいかもしれません。
それに医師からサインをいただければ鬼に金棒かな?(笑)。

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学校のアレルギー疾患に対する取り組みガイドライン

平成20年4月、日本学校保健会から
「学校のアレルギー疾患に対する取り組みガイドライン」
(↑リンクしてます。FLASHで中も閲覧可能です)
が公表されました。

このガイドライン、実はエピペンに対してのとても画期的な記述があります
今まではエピペンの有効性は認められながらも
生徒に代わって教職員が打つことは認められていなかったんです。
ですが、このガイドラインでは

「アナフィラキシーの救命の現場に居合わせた教職員が
エピペンを自ら注射できない状況にある児童生徒に代わって注射することは、
反復継続する意図がないものと認められるため、
医師法違反にならないと考えられます。
また、医師法以外の刑事・民事の責任についても、
人命救助の観点からやむをえずおこなった行為であると認められる場合には、
関係法令の規定によりその責任が問われないものと考えられます。」

となっています。

これは、「この表現があいまいであるという意見もあるが、東京都教育庁は
東京都医師会や東京都学校保健会の関係者を集めた連絡会を開催し、
本ガイドラインに対する基本姿勢を固めたとことである」
(「東京都の学校保健」常務理事弓倉整氏の記述)

ということだそうなので、エピペンの学校への持ち込みや使用、取扱いについては
東京都では理解されていると考えていいのではと思っていますし
最悪のときは先生が手伝って打ってくれると信じています。
また他の都道府県でもエピペンについては
十分に理解を得られる医師会や社会的な認知があると思っています。

実際、学校からは「エピペンあるなら持たせて下さい」と言われていますし
1学期に担任と養護教諭の先生がエピペンの講習会に参加してくれたようです。
研修から戻ってきた先生は娘に
「エピペン見せて」と言って確認してくれたそう。
ありがたいことです。

もちろん、このガイドラインが各学校で普及し有効活用されているかは
また別の話ですが・・・、

今まで食物アレルギーっ子の担任になったことのない先生が
エピペンの存在を知らないことは当然といえますよね。
ですから、わが子を担任していただくことになったのを機に
エピペンやこのガイドラインの存在もぜひ知っていただきましょう。

アレルギーっこの親たちが、ホコリかぶっているガイドラインを
掘り起こすぐらいしてもいいと思います。

皆さん、ぜひ養護の先生や担任の先生に
このガイドラインの存在について聞いてみてくださいね~。

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食物アレルギーっ子の学校選び①~娘の場合~

まずは、具体的に動き出す前の話です。

区内の小学校が「除去食を作ってくれるらしい」そういう話は
ずいぶん前からチラホラ耳に入っていました。
幼稚園選びの時、給食のことで私立幼稚園から門前払いをされたので、
私も学校についてはかなり心配だったんですね。
もちろん公立である限りさすがに「学校に来るな」とは言わないでしょうが
ある程度の弊害はあるだろうと覚悟はしていました。
ですから、あちらこちらで学校給食のことを聞いたりしていたんです。
そうすると、兄姉のいるお母さん達がいろいろと教えてくれました。
大抵は「クラスにそういう子がいるよ~」「除去食作ってもらえるらしいよ」という話でした。
それを聞いて少なからず安心したのは事実です。
が、結果的にそれが大きな落とし穴だったんですけど、それはまた後ほど。

そんな話の中で気になったのが
娘の同級生のお兄ちゃんの何気ない言葉でした。
「あ~いるよ~。あいつだけ、特別でずるいんだよな~」
小学校5年生の男の子の言葉です。
その場でお母さんが
「OXちゃんみたいにアレルギーの病気で食べられないんだから仕方ないでしょ!」
といってはくれましたし、いじめのようなものはないそうですが、
子どもの本音を垣間見た気がして少なからずショックでした。
それまでは、ケーキやクッキー、パン等どちらかというと
「おいしいものが食べられなくてかわいそうにね」と言われていたのに
こんな見方があるなんてね~~~~。

つまり、除去食を作ってくれても全く形が違うものなので
それがおいしいかどうかは食べなきゃわからないし、
今自分が食べているものが嫌いなものの場合には
どうしたってその除去食がうらやましく感じる、
または、一人だけ特別なものを食べていてうらやましく感じる。。。
「隣の芝は青い」というまさに単純で人間らしい感情を
周囲の子どもが持つんだということを知ったのです。
あ~なるほどね~。それで皆形を似せて作る努力をするんだなぁと。
当時私はもしお弁当を一部持って行くことになっても
いわゆる似せて作った「代替食」を作る気持ちは全くありませんでした。
どうせ違うんだし、娘は自分だけ違っても大丈夫そうだし
それでいいんじゃないかと。パンの代わりにおにぎりを持たせようと。
でも、これを聞いて少し考えが変わりました。
周囲の子どもの感情への配慮も必要なんですよね。
実際先日お友達が「ジャムパンが嫌いで、その日は学校がいやだ」
と言っているという話を聞いたときには
そんな子もいるんだな~と思いましたし
そういう子から見たら、家からおにぎり持ってくる子はういらやましいんだろうな、と。
集団生活って難しいですね~やっぱり。

実際、T君(他のクラスで同じように小麦や卵、フルーツなどにアレルギーがある)が
未摂取のバナナの代わりのフルーツを持たせようとした時
「いちごだと、好きな子が多いので担任に確認してください」と
栄養士さんから釘をさされたんですよ。
担任の先生は「病気なんですし、今の季節の旬で手に入りやすいでしょうから」と
おっしゃっていたようですが、こんな配慮が必要なんだという事実に
あ~私達って周囲の人や子の視点が欠けてるんだなと反省。。。
弱者であると自覚すればするほど、強く差別を感じますし(実際にはありますよね)
どうしたってわが子が普通に通えて食べられる権利ばかりを主張してしまいます。
でも、他の子ども達にも一人ずつ感情があり、
それをお互い思いやることから生まれるものがあるんですよね。
そしてその子ども達は娘の大事なクラスメートでありお友達でもあるんです。
これって忘れてはいけないことだと強く思います。

話がそれました・・・。
実際に学校を選ぶ1年以上前から学校公開に行って
それぞれの学校でアレルギーの話をさりげなく聞いてみました。
が、どうも普通の先生じゃ的を得た返事は得られない。
今考えれば当たり前なんですが、「除去している子どもいますよ~詳細は
栄養士さんや校長先生と相談になりますが。」ぐらいの簡単なものでした。
また、区への問い合わせも結局は
「給食は自校式ですし、それぞれの学校に対応は任せているので、
校長先生と栄養さんと学校公開などでお話してみてください。」という
そっけないものでした。ま、その説明も自校式ならそれもあるだろう
と納得し(苦笑)この時期は特に何も思いませんでした。
ま~でも、学校選択制とはいえ、まだ先のことだし
のんびり考えて結論だそう・・・・そう考えることにしました。
通うことを考えると通学路や時間、お友達や学童、
一クラスの人数なども普通に検討したかったですし、
給食の対応だけで決めるのはいやでした。

そして、お友達の小学生のお兄さんお姉さんの学校給食の献立を
集めだしたのもこの時期です。(周囲の学校7~8校集めました)
いったいどんなメニューが出ていて、娘はどれくらい食べられそうなのか
どうしても知りたかったんですね。
それを集めてわかったことがいくつか。
*自校式(各学校で作っている)とはいえ、一日の献立の内容(組み合わせ)は
決まっていて、それを各学校がそれぞれの行事にあわせて
振り分けているのだけだということ。つまり各学校の栄養士さんは
献立作成をしているのではないのです。
*週に3回のごはん食でしたが、ご飯の日でも完全に食べられる日は
そう多そうでないこと。

でも、自校式のほうが融通が利きそうだし、小麦を抜いたり、卵を抜くだけで作れるメニューもあるし
この献立は大丈夫だろう、これもいけるだろう。。。献立を見ながら思っていました。

この考えが恐ろしく甘いものであることは
どれぐらいの除去食を作ってもらえるのか
各学校へ問い合わせてから知ることになるのですが・・・・

食物アレルギーっ子の娘の学校給食への道は、
私の想いや小耳に挟んだ話とは裏腹に
とても厳しいものになりました。

2へ続く

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食物アレルギーっ子の学校選び~娘の場合~

この1年、いや、それよりずっと前からですね・・・。
娘が小学校に入ることを考えるととにかく憂鬱になりました。
普通のお母さん方は
「小学生になると給食もあるし、送り迎えないし楽になるよ」
と言いますが、食物アレルギーっ子の母の場合は
「小学校入学 = 学校給食」という新たな問題が急浮上するため
とにかく楽観的ではいられないんです。
保育園はかなり融通の利くところも多いですが、学校給食は長野県松本市が
あんなに取り上げられてしまうほど、なぜか融通が利かないですしね・・・(苦笑)。
ですから、正直小学校のことはあまり考えないようにしていました。
「3歳までにはよくなるよ。」「6歳までには治るよ~」そう言われながら
治ることを期待して待っていたというのもありますが
現実逃避して、見てみぬふりをしていたと言われればそうかもしれません。
ただ、同じように食べられなかった子達が年齢を重ねるにつれて
次々食べられるようになっていくのを見て
正直うちの子も「入学までには・・・」と、負荷試験もせずに!!
そう思っていたのは事実です。(甘いですね・・・

※お弁当の私立小学校に行くという選択※

都内には私立のお弁当持参の学校という選択肢もいくつかあり
少なからず迷ったのも事実です。
ただ、23区外への引越しの可能性があること、
お弁当だけで教育方針に賛同ができない部分もあったこと、
給食がないということで選ぶと選択校がかなり少なくなり、
さらにその少ない可能性のために「お受験」という過酷な状況に
早生まれの娘を入れたくなかったこと、
学校説明会では「アレルギー対応します」とは言ってくれますが
うちの娘の小麦も卵もダメというレベルには
やはり対応しきれない学校が多いというのを実感したこと。
通学時間が長く、ピアノやバレエ、英語など他の習い事の時間を考えると、
生活が厳しくなることが予想されたこと。などの理由で
私立小学校受験は見送りました。
かなり悩みましたし、区や学校との先の見えない交渉の中では
やっぱりお弁当の学校を受験させるべきだったかと後悔することもありましたが
今現在の「一部除去食代替弁当を持参する」という先が見えた中、
娘が楽しそうに通う姿を見て
結果的にその選択は間違ってはいなかったなと心から思えます。

※区立小学校へ行かせると決めてから※

小学校選び(学校選択制)~給食の具体的な話し合いがあったのは
年長の秋10月から翌春4月初旬のこの半年。
幼稚園をお弁当のところにして逃げ続けた私にとって初めて、
食物アレルギーっ子に対する「世間の壁」を思い知るつらい半年でした。
最近は私自身娘を中心にした食生活になじみ、
特に症状が起こることもなく過ごしていたので
食物アレルギーを必要以上に感じることも、不便だと思うことも
少なくなっていたんですね。ですから、尚更辛かった。。。
「あ~本当にうちの子は弱者なんだなぁ、病気なんだなぁ」と
小さい頃に感じていた孤独感や絶望感を再び感じ、
どこにぶつけていいかわからないやるせなさに、落ち込んでは
「辛いのは私ではなく娘なんだ」と考え直しては立ち直る
ということを繰り返す日々でした。

食物アレルギーのブログを再び書こう、書きたい、
そう強く思い始めたのもこの時期。
この現実を一人でも多くの人に知ってほしいと思いながらも・・・
学校選びや区との交渉の日々の内容を
書けなかった、書かなかったのは
冷静に、客観的に、前向きに、書ける自信が「全く無かった」からです。
実際に書いていたら、自分の不安定さと、責任逃れの行政への憤りや、
無理解な人たちへの怒りや憎しみでいっぱいになっていたことでしょう。
「正直に書き残したい」そう思う反面、
たとえ数人でもこのブログを読んでくれる人がいる限りは、
私の愚痴だけで終わらせるのは申し訳ないという気持ちもありました。
何らかの改善や、同じ食物アレルギーっ子の母親たちがいつか同じ場面に立ったときに
少しでも「役立つ実体験、事実」を書きたいと思ったからです。
もちろん、同じ悩みを持つ者同士、一緒に嘆き悲しんでもらうことが無駄だとは思いません。
吐き出すだけで、同情してもらえるだけで、楽になることもあります。
私も友人達に愚痴を聞いてもらい何度救われたかしれません。
ただ、今後のためにどうあるべきかを考えたらやはり
冷静になってから客観的に書きたかったのです。

前置きが長くなりましたが・・・
そんなわけで学校給食が始まって一ヶ月が経ったので
これから「小麦と卵のアレルギーを持つ娘」の学校選びについて
少しずつ書いていこうと思います。
今月から少し仕事も始める予定ですし、日々のお弁当作りも続くので
次々には書けないかもしれませんが・・・。
どうか、少しでも皆さんのお役に立てますように。
一人でも多くの食物アレルギーっ子が、
少しでもクラスメートとの給食の時間を楽しめますように・・・・
心から願っています。

テーマ : アレルギー・アトピー
ジャンル : 育児

食物アレルギーっ子が入学までにしておくこと

複数の食物アレルギーのある娘
給食のある小学校へ入学する前にやっておくべきだったな~と思うことを
私なりに書いてみます。
「完全お弁当」の学校へ行かせる、または
周囲は給食でもわが子だけはお弁当を持たせるという選択肢は
もちろんありだと思います。むしろ安心だしいいですよね。
が、もし通わせたい学校に給食があり、多少なりとも給食を食べさせたいと考えるなら
やっぱりそれなりの準備が必要になります。
それが、「医者選び」と「除去すべき食材の把握」です。

医者選びについては別に書きますので
除去すべきものの把握について。

食物アレルギーってとにかく症状の把握が難しい病気ですよね。
人によって細かく違いますし、同じ子どもでも体調によって
症状は変わってきますし。

ですが、学校から、特に栄養士さんから聞かれるのは
「何がどの程度大丈夫で、何がどの程度駄目か」という点のみです。
具体的にで言うならば、
加熱した卵黄のみが含まれる食材なら大丈夫か?
鶏肉やチキンコンソメはどうか?
卵は火が入っていれば大丈夫なのか、
生の卵が入っているマヨネーズなら大丈夫なのか?
ハムやベーコンなどの練り物のつなぎの卵白なら大丈夫なのか?
ハンバーグの中の卵はどうか?

小麦で言うなら
調味料の原材料、しょうゆや味噌・酢の小麦は大丈夫か?
カレーやシチュー、ハンバーグの中の小麦はどうか?
小麦粉を使う場所で一緒に調理する物はどうか?(コンタミの心配)
などなど。

魚や果物、甲殻類や乳製品、大豆製品についても同様です。
どのような状態の食材を、どの程度の量まで食べられるのか?
現実に給食が始まってみると、これは実はすご~~~く大事なんです。

ところが、食物アレルギーのひどい子ほど、いろいろな症状の経験があり
親は無理に新しい食材を試すのを恐れる傾向にあります。
私の周囲の母親達や自分の経験だと・・・ですが。
当然ですよね~。
わが子が激しく嘔吐して気を失ったり
喘息発作を起こして苦しむのを見て
むやみに同じ失敗を繰り返す親はそうそういません。
だから、安心な食材を与え続けるんです。
まぁ、そうは言っても成長しますから、安心な食材を少しずつ増やしていっている過程
なんですが。。。
私も、ついつい楽だし心配ないからと
手に入りやすい物に限られたり、
新しい物はあまり与えないようになっていました。

でも、栄養士さんの立場になって考えてみてください。
母親の「どうなるかわかりません」「どの程度までが大丈夫かわかりません」
の言葉が、子どもの命をあずかる側から考えるとどれほど不安か。。。
「こんな状態では、何がおきるかわからないし、責任とれないから、
とりあえず給食はやめて全部お弁当を持ってきてもらおう」
そう思われても仕方が無いんです。
(実際私はアレルギーの症状の伝え方を失敗して、「完全お弁当で」という涙の出るような回答を
栄養士さんからもらってしまいました~
「ここまでは大丈夫ですから、この状態の物は除去してください。」
そうはっきりと伝えられることがすごく大事なんですね。

また、「未摂取の食材」が多すぎると、いくら除去食を作ってくれる学校でも
毎日のことだけに、食材の対応がしきれず、栄養士さんもお手上げなんですね。
かといって、学校給食という自分が見ていない場所で初めて食べさせるのでは
あまりにも危険すぎますよね~。

ですから、数値の高めの危険なものはとにかく「経口負荷試験」、そうでない未摂取のものは少しずつ食べさせてみる努力を
してみてほしいと思います。
思いつく限りの食材を、いや、給食のメニューをお友達の兄姉から手に入れて
それに出てくるような食材を中心に。

自分で試すなら「平日の病院が空いている時間に、ごくごく少量(耳掻き一杯)から」
試してください。
自分で試すのが怖かったらぜひ経口負荷試験をやってくれる病院を探してください。
そうしない限り、学校給食への道はやはり閉ざされてしまうんです。
これがわが区の厳しい現実でした。。。。


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