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年末の全卵経口負荷試験

いまさらですが…
あけましておめでとうございます。

昨年末、実家に帰る前日に全卵経口負荷をしてきました。

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テーマ : アレルギー・アトピー
ジャンル : 育児

全卵経口負荷試験2回目@外来

外来での全卵の経口負荷試験2回目

結論から言うと…バツでした。

インタール服用。

固ゆでたまご 1/64 食べた後口が痛い、耳の奥が痛いという

1/32 おなかが痛いと言いだす

1/8 おなかが痛いと横になる 発汗

腹痛、脱力のため、診察に歩いて行けず中断。

予想はしていましたが、早かった・・・
朝から卵をゆで、肉みそやドライカレーを用意した私の努力は
あっけなく…。
トータル6分の1しか食べていません。
おなかを抱えてうずくまる娘に「また、だめか~」と。

おなかが痛いだけなら食べさせたかったのですが…
ちょっと動けなさそうな感じなので。。。医師、看護師の判断で中止。

で、帰宅。食事も食べたので、意外とアレルギー反応は少ないのかと
思っていました。
が、お友達に遊びに誘われたのに、「寝たい」と言って自らベットへ。
普段の娘ならありえない反応でした。

3時間ほどぐっすり眠り、起きたらすっきりしていました。
後はいつも通り、元気におしゃべり。
その顔を見てあ~やっと戻ったんだな、と思いました(笑)。

アレルギー症状が起きるとなぜか眠くなるんですよね。
で、こんこんと眠り、起きるとスッキリ回復。
寝ている間に解毒?されているんでしょうか。。。

先生にはこれくらいなら、つなぎぐらいなら大丈夫じゃないかと言われましたが。
ま~様子みつつ少しずつ行きます。
しばらくは小麦のみ週2回負荷を頑張っていくしかないですね~~。

母は頑張ります!

テーマ : アレルギー・アトピー
ジャンル : 育児

目の前で見たアナフィラキシーの怖さ

全卵(卵白)でダメだった娘ですが、
小麦の経口負荷試験は無事成功しました。

が、毎回一緒に負荷試験に行っているTくんは
全卵はOKでしたが、小麦はだめでした。

その小麦の経口負荷試験のときにTくんにおこったアナフィラキシーについて
ほかの方の参考になれば・・・と思うので、
その時の状況を書こうと思います。
私も娘の経口負荷につきあっていたので、細かいところはTくんママに確認しました。


インタール服用
30分後パスタ1g食べる。
異常がないので15分後5g食べる。
15分後10g食べる。

その間、看護婦&母親ともに、異常はまったくなしと判断。
本人は「すご~くおいしい!全部食べたい!」と言い
15分後看護婦さんの診察。
胸の音OK、皮膚の状態OKだったのですが
目がちょっとトロ~ンとしてきた(私にはわからない程度)だったので
さらに10分様子見
といっているうちに、
目の周りが赤くなる→全体が腫れてくる
鼻が詰まり→鼻水が流れ出す
呼吸が荒くなる→ゼイゼイとぜんそく発作。

診察室に入るやいなやお尻にボスミン注射+点滴+頓服

ボスミンであっというまに喘息がおさまったようです。
商品名ボスミン…英名アドレナリン、米名エピネフリン
(前日のドラマ救命病棟24時にも出てきてましたね)

そう、アドレナリン自己注射器「エピペン」の中身です。
いやぁ~すごい効果でした。
つくづく、エピペンはもっておいた方がいいなぁと思いました。
万が一食物以外のものでショックが起きた時も使えそうだし
これを持っているだけでこんなに安心できるものはないかも~(笑)
持ってさえいれば・・・あとは、「緊急時に打てるか?」問題はそれだけです(苦笑)

点滴は腕の血管には針が入らず手の甲へ。
(ショック状態のときはよくあることのようです)
中身は
強力ミノファーゲンシー(じんましん用)
タチオン(解毒剤)
ソルコーテフ(ステロイド)
ビタミン


頓服はいつも常備している
セルテクト(アレルギー性鼻炎・じんましん)+プレドニン(ステロイド)。
喘息がおさまってからのじんましんが本当にひどかったです。
全身にじんましん。ひどい位置を変えながら全身に赤い丘状の湿疹が。
頭の中にも・・・本当に前進です。
かゆい~かゆい~と点滴の刺さった手で頭や体をかきまくり、たうちまわりそうなぐらい。

見ているこちらがつらくなって・・・。
私とTくんママで冷やしたりさすったりして、点滴の管が外れないようにしていたんですが・・・。
もう本当にどうしようもないって感じで。
苦しむ子供を見ながら何もできないって、本当につらいことですね。

・・・・で、ほかの人の診療を終えた担当医。
「かゆがってる~?」と笑顔で聞いてくる。さすがは百戦錬磨の食物アレルギー専門医!
その余裕の笑顔を見るだけで、あ~命に危険はないんだなぁと
安心します(笑)。
この点滴が効いてくるほどかゆいんだとか。
アナフィラキシーショックの子供を見慣れてきた先生だからか
なんだか余裕で拍子ぬけしました。

11時ごろに反応が始まって病院を出られるくらいに落ち着いたのが12時半すぎ。
少し症状が落ち着くと眠気が出るらしくウトウト
でも、体が温まるとかゆ~~いの繰り返しながら、車で帰宅。


自宅でかゆみ止めにリンデロン+ヒスタミンコーワ軟膏
ひたすら冷やして、やっと寝られたのは3時半すぎ。
無事眠るとこんこんと…
起きるとスッキリしていたそうです。


彼はこのような発作を過去に自宅や外出先で何度か経験しているようです。
その当時はまだエピペンを持っていなかったので、
頓服だけで対応しゼイゼイ苦しんで大変だっとのこと。
今回は量が今までより多かったため、回復に長引いたようです。
ちょっと心配になって、途中で一度先生の携帯に電話したようですが・・・。


私が驚いたのはその症状の急激な現れ方です。
食べて15分後からの10分間で、あっというまに症状が現れました。
それからは、秒単位で悪化の一途。どこまでいくかは見当もつかない。

「 経口負荷試験 」では、2割近くのアレルギー専門医が、
血圧低下や意識障害を伴う アナフィラキシーショック を経験したことがあると
回答しているそうです。


うちの娘の今までのアナフィラキシー体験は、
卵による激しい嘔吐と下痢。
キビ、ヒエによるぜんそく発作だったので・・・
こんなじんましんで全身かゆがる反応を目にしたのは初めてで、
私自身とてもショックでした。
もちろん、何よりもショックだったのは本人とその家族ではありますが。。。

アナフィラキシーって本当に怖いです。
症状が急激な分、どこまでいくかわからないので。
皆さん、どうか自宅で気軽に経口負荷しないでくださいね。
そして、重篤なアレルギーがある方は必ずエピペンの携行をしてくださいね。

娘とTくん、そして私とTくんママも、
改めて「気をつけよう」そう心に誓った出来事でした。

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食物アレルギー経口負荷試験ガイドライン2009

アマゾンで注文していた本が届きました~。
日本小児アレルギー学会が出した
「食物アレルギー経口負荷試験ガイドライン2009」

ざっと読んでみましたが・・・
うちの主治医が外来でやっている経口負荷は
スパゲティがうどんと多少違いはあっても、きちんとこのガイドラインに沿っているんだなぁ
ということと・・・(って、こんな本で出るずっと前から先生はやってますけどね)
主観的症状のみを訴えるうちの娘は
ブラインド負荷試験でやらせたほうがいいかもな~ってことです。

ちなみに、一応医療機関向けですが、
そんなに難しい専門的な内容ではありません。
ただ、こんな薄い50ぺージくらいの冊子が1500円もするってどうなの!?って
思わなくはないですが・・・。
無料でサイトで公開してもいいような・・・。
というのが、感想です。
また気になる内容があれば書きますね~。

食物アレルギー経口負荷試験ガイドライン〈2009〉食物アレルギー経口負荷試験ガイドライン〈2009〉
(2009/05)
日本小児アレルギー学会食物アレルギー委員会経口負荷試験標準化ワーキンググループ宇理須 厚雄

商品詳細を見る

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小麦経口負荷試験2回目@外来

9月に入ってインタールなしの小麦の経口負荷試験をしました。

前回から週に2回の古代麦パスタを許可されていましたが
正直怖くて全然試せませんでした(苦笑)。
お盆は病院休みですし、旅行中はできないですしね~、と言い訳

ですが、時間は確実に経つんですね~。

今回も50gのスパゲティ
インタールなし
9時01分 1g食べる。
      食べた直後から「喉痛い」と言い出す。
      くしゃみをしたり、鼻がムズムズするようす。
9時15分 ぜんそくや湿疹は出ていないが、うがいをして様子見を指示される。

9時30分 症状がひいたので5g食べる

9時45分 左腹に手の大きさほどの赤みと湿疹(かいたせいか?)
      様子見
10時00分 インタールなしなので無理はできないといわれさらに10分様子見

10時20分 赤み消えたので10g食べる。

       その間何度か様子見を指示される。

11時10分 15g食べる。

11時20分 特に症状はなし。看護師さんの顔の赤みが気になるので
       の一言でさらに様子見。 

11時45分 残り(19g)全部食べる

医師の診察。


今回は最初から本当にダメかと思いました。
1gから「口が痛い~」ですしね。
ですが、ゆっくりゆっくり進めて、OKとなりました。

診察で先生に「こんなゆっくりで、途中に多少症状が軽く出ていてもOKになるんでしょうか」
と聞いたのですが・・・
「喘息も出ず、ここまで食べられていれば、これから食べられる方向に行くと思うんだよね。
慎重に少しずつ進めていきましょう。まずはこのスパゲティで1回50g週に2回から。
3等分ぐらいにして、様子見ながら50g食べさせて。
ただし、運動誘発性アレルギーが怖いから、食べた後は安静にね。
増やせそうなら少しずつ量を100gまで増やしていっていいからね。
怖かったら50gで様子見て、ここで100gを負荷試験やってもいいし。
2か月間その週2回で行きましょう。回数増やしたり、種類を増やすのは
そのあとにしよう。のんびりいこうね。」とのこと。

その後、頓服薬とエピペンの使用期限の確認をされて終了。

看護師さんからの説明
今日から3日間は何も試さないこと、症状をきちんと観察すること。
(異常があったらすぐ電話してください。)
週2回50gを2ヶ月間ためしてOKだったら先生に報告
(もちろん異常があったらただちに報告)
インタールを飲んで30分後に始め、
10g食べる→15分観察、20g食べる→15分観察、20g食べる→15分観察。
試す日は間に2日空けて週に2回。
      休診日以外(土曜日も病院がやっているか確認してから)
      午前中が良い。

学校に行っているので、午前中は無理ですと伝えると
「病院の開いている時間なら大丈夫」とのこと。
現実問題としては…土曜日朝と、帰宅が早い水曜日の午後早い時間かなぁ
と伝えるが、水曜日は休診なので
始める前に地元のかかりつけのお医者さんに伝えるように指示を受ける。
先生に頼めば紹介状も書いてくれるとのこと。

一応 小麦除去解除ってことですね~。

ちょっと信じがたい結果で戸惑ってます。
いや、もちろん全く無症状じゃなかったので、少しずつ慣らしていくってことなんですけどね。

ま~とりあえず、やってみます。

テーマ : アレルギー・アトピー
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小麦・経口負荷試験1回目@外来

平成21年7月末、小麦の経口負荷試験を受けました

先生に小麦をやってみてもいいと言われた時にはちょっと驚きが!
2008年12月にHRT検査(ヒスタミン遊離検査)で、
小麦と卵白がクラス4(最高値)だったのです。
IgEではきび、ひえ、あわもクラス2で、アワ麺とヒエ麺でぜんそくを起こしたんです。
負荷試験できるかどうかの判断ってIgEよりHRTって言いますよね。
そんな彼女に小麦の負荷試験

えええ~本当に、本当にいいんですか~?と
何度も確認しちゃいましたよ。

で、先生が、
「食べられるようになりたいんだよねぇ。
もう6歳半だし、前はだめでも今は大丈夫かもしれないでしょう。
そのために経口負荷があるんだよ。家ではできないからココでやるんだよ~」

そうでした。
そのために、医者まで変えて経口負荷を受けるために
先生の所へ来たんでした。。。
忘れちゃいけない(笑)

というわけで、受けました。
予約時に、病院からもらった、短いスパゲティを家でゆでて
細かく分けて持参しました。
初めての負荷は50gから。
1g、5g、10g、15g、残り(19g)に分け、それとは別にミートソースを持って
出かけました。


9時15分  インタール服用
9時45分  1g食べる
10時00分    5g食べる
10時20分 10g食べる
10時35分 頬に赤い湿疹一粒でき、様子見。呼吸正常。
11時00分 湿疹がひき、異常がないため15g食べる
11時20分 残り全部食べる
11時50分 異状なし。

診察で、とりあえず、その日食べたスパゲティ(古代小麦有機スパゲティ)のみ
週に二回解除してよいとのこと。
近所のハッピーフレンズで購入して帰宅。

うれしい!けどなんかまだ信じられない・・・そんな気分でした。
おいしいおいしいと言いながらスパゲティをすする娘を目の前にしても
まだ信じられない気分だったんです。

ちなみに・・・
このハッピーフレンズの商品をすすめる、抱き合わせのような方法に
いろいろ批判を持つ人もいるでしょうが・・・・(小耳にはさんだ)。
私は実はそうは思わないです。
先生に正直に聞いても、「まぁ、ほかのでも信用おける物ならいいんだけど
何が入ってるかわからないからなぁ・・・。もし、家でそれをやるなら
ここにその麺を持ってきて、負荷試験してOK出してからがいいなぁ。
小麦は出ると反応が強いから
とりあえず、無難に今日は食べたスパゲティ限定にしよう。
そのうち、少しずつ広げていけばいいからね。」と。

解除していいといわれて、手当たり次第に小麦をためして
いきなり症状があらわれて家で大慌てするなんて怖すぎる
むしろきちんと指示してくれるほうがありがたいんです、本当に。
それがお店のそばで買えることもありがたい。
それを先生は負荷試験が保険点数がつく前から(昨年から保険診療です)
外来でずっと取り組んできたんですね。
食物アレルギーの治療は
除去食生活と解除の方法がすべてと言っていい。
そう考えれば、たとえ医者にとっては本業に外れるとしても
食物アレルギーを専門に診てきた先生の信念だと思います。
この病院には、結構学校給食のパンを学校からもらってきて
負荷試験をやっている子どももいるんだとか。
なんて現実的で素晴らしいシステム!
っていうかそれでこそ、医者だと思うんですよ~~。

というわけで、夏休みは小麦を試す期間になりました。


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食物アレルギーっ子の医者選び

最近はアレルギー科を標榜する病院も増えてきました。
特に、小児科や耳鼻咽喉科、皮膚科など。
当たり前かもしれませんが、
実際それぞれの科の専門具合に応じた対応しかしてくれない・・・というのが
たくさんの病院を渡り歩いた私の印象です(苦笑)。

一般的な小児科は、乳児のアトピーや卵などの食物アレルギーには対応してくれますが
重篤な、大きくなっても残る食物アレルギーの子どもを診ている経験は少ないところが多いですね。
私の印象では喘息は得意だけど、食物アレルギーは・・・というところも多いかんじ。

先生の経験値にも大きな差があります。
同じアレルギー科でも
「経口負荷試験は受けていない」
「エピペンを処方したことが無い」
「こんなにひどいアレルギーっ子は今までに診た事がない」など。
耳鼻咽喉科は花粉やダニアレルギー、アレルギー性鼻炎が得意。
皮膚科の先生はやはりアトピー性皮膚炎を中心に診ています。
それくらいやはり食物アレルギーは新しい病気だし
確定された決定的治療法がない病気なんですよね。。。

で、この病院選びですが、実は食物アレルギー、特に3歳くらいまでに治らなかった場合は
やはり食物アレルギーの専門医または食物アレルギーが得意な先生のところへ
行ったほうがいいように思います。(あくまで私の意見です)

というのも、同じ幼稚園に通っていた食物アレルギーがひどいTくんとうちの娘・・・
それぞれ違う病院へ通っていましたが・・・・
最終的に小学校を前に「経口負荷試験」をしてくれる病院へ
通うことになったからです。
(私は個人的に探し、Tくんは地元ではアレルギー科のある小児科として有名な先生に
経口負荷をお願いして断られて紹介を受けたそう。)
そして3ヵ月後、Tくん全卵解除、娘は卵黄解除になりました。
もちろん卵に対してさまざまな既往があったからこそ除去していたわけですよ。
娘は卵を口にし腹痛と嘔吐、Tくんは全身に蕁麻疹で喘息発作。
それを一回どころか何度も目にしていたから私達も卵をむやみに自宅で試そうなんてことは
絶対に思えなかったんです。
だから、医師の下で経口負荷でなければ今も除去していたはずです。
IgEはクラス4だし、HRT検査もクラス4だし。。。
なのに、数ヶ月で・・・完全解除???
今まで恐れて除去していたのは何?って感じです。
(いや、解除されたからって大手を振って食べさせる気はないですよ、もちろん。)

経口負荷のためにその病院で初めてした
C先生との最初の会話は忘れられません。
先生「今まで受けてた先生は日本でもとても有名ないい先生だし、なぜここへ来たの?」
私「でも、喘息が専門で食物アレルギーは除去したほうがいい
といわれるばかりで、給食を前にあせりだしました」
先生「6歳まで一度も経口負荷試験は受けたことがないの?」
私「ありません。家で食べたり、アナフィラキシーを起こしたことはあります」
先生「もう6歳だしこのまま除去し続けてもねぇ。。。
定期的に食べられるのか食べられないのか調べたりしないと。
いつか食べられるようにしたいなら、待つだけでもだめなんだよね」と。
私「・・・そうですか~。
アナフィラキシーも起こしたし、そんなこと言われたこと無くて。
エピペンはやっぱり持っていたほうがいいんでしょうか。」
先生「これだけ症状が強いなら、当然持っていたほうがいいですよ」
と、エピペンの使用方法のDVD(国立相模原病院海老沢先生監修)を
貸してくれました。(話が早い!さすが専門医です)

Tくんも、娘も卵、小麦、ダニや花粉にも強いアレルギーがあります。
喘息を起こしたり、鼻炎や花粉症も。
当然近所の小児科では、吸入ステロイドをもらい喘息のコントロールもしています。
鼻炎には点鼻薬を使ったり。保湿ローションやステロイドを処方されたり。
その時々の症状にあわせてその辺りの症状までは、どこの病院も
似たり寄ったりな感じだったんです。
ところが食物アレルギーに対する対応だけが消極的というのも共通だったんです。
「除去する」のみ。つまり現状維持です。
これってどうなんだろう。。。ずっとそう思っていました。
私もTくんのママもそれぞれに、そんな疑問を抱えていたことを
最近になって知りました。(小学校入学を前に仲良くなったので)

でも、某大学病院の喘息で有名な先生も
「無理して食べなくてもいいんじゃないの~。あせること無いよ」と言う。
Tくんの通っていた小児科の先生も
「ここまで数値出てるなら無理してもね~」でした。
近所の小児科でも言われました。
「アナフィラキシーの経験あるんなら、無理しなくても」って。
そうか~そういうもんか~ずっとそう思ってきました。
ですが、「いつかは食べられるようになりたい!させたい!」という
私や子ども達の気持ちは置き去りにされているように
少なからず感じていたのも事実です。
ですから、C先生との会話はショックでした。
Tくんママも「6年間で初めて食べろって言われた~」と言っていました(笑)。

ここで重要な事実があります。
子ども達が緊急を要する症状を起こしたときに先生方は
実際にその現場で症状を目にしているわけでも、
何を食べてそうなったかをきちんと把握しているわけでもない
ということです。
病院に駆け込んだときには症状が治まっていることがほとんどです。
あくまでも、私達母親の「これが原因かもしれない」という話に基づき
カルテに記録を残し、RASTの検査結果を踏まえて
原因物質を推定して除去するように結論を出しているんですね。
だから、数値の高いうちの娘は除去という選択をされてしまうわけです。
これは「アナフィラキシーが起きないように」「喘息が起きないように」
しているだけで、「食べられるようになるために」治療をしているわけではないんです。
逆に、RASTの数値にあまり表れないタイプの食物アレルギーっ子の場合は
尚更、経口負荷をしない先生には対処しにくいもののように思います。

ここが食物アレルギーを専門とする先生との大きな違いではないかと
私は感じています。
二人とも「喘息」(原因物質が入らなければ起きない)も「アレルギー性鼻炎」もありますが
「立派な食物アレルギー(笑)」でもあるんです。
いや、食物アレルギーが最初にあって
アレルギーマーチが起きたと言ったほうがシックリくるかもしれませんね。
その食物アレルギーを真剣にとらえ、治療なり除去なりする場合
数値だけで決めないで「食べてみて除去すべきかどうか決める」というのは
すごく大切なことなんですね。
家で試すなら試すで、病院のやっている昼間がいいですが、
私は、食物アレルギーは食物アレルギーの専門医
(少なくとも大学病院に在籍する頃から多くの食物アレルギーの子どもに接し、
今もそれを一生の研究課題にすえている先生)に診ていただき
経口負荷試験をやってもらえるところを探すほうが安全だと思います。

娘もTくんも喘息や鼻炎は他の病院でいまだに診てもらっていますが
食物アレルギーだけは食物アレルギーが得意な先生に診ていただいています。
もちろん全部一緒に診てもらうほうが効率もいいし、
全身を捉える上ではベストなのかもしれませんが、
風邪で喘息気味になったり、花粉の時期に鼻炎がひどくなったりするので
食物アレルギーの専門の先生に頻繁に通うにはちょっと遠いですし、
混んでいる病院だからいろいろ弊害も多いんです。
(もらっている薬などは先生に伝えてあります)
さらに、給食の件でC先生に相談すると、先生が出してくださった診断書(給食への指示書)
がこれまたよくできていました。
どの状態のどの食材がだめなのかが細かく書いてあったからです。
学校から提出を促された書類よりよっぽどわかりやすく
栄養士さんにはいろいろ判断しやすかっただろうと思います。

経口負荷試験は外来で行うと、普通の診療と同じ点数しかつかず
外来で行えば病院には負担とリスクばかり多くていいことはないそうです。
(って小耳に挟んだだけですが)
ですから、入院で行っているところが多いです。(つまり大きな病院)
でも、外来でやってくれる良心的な先生もチラホラいるので、
ぜひそういう病院を探してくださいね。
(娘は土曜日に外来でやっています)
それから、入学や給食を前に経口負荷をしようと思っている方は
どうぞお早めに。
初診は検査で終わりですし、経口負荷は牛歩で進みます。
少なくとも1年はあったほうがいいように思います。

あ、うちの娘が通っている病院について聞きたいことがある場合は
左のメールフォームからのメールかコメントをいただければ、
遅くなるかもしれませんが必ずお返事いたします。
小さな病院なのに、あまりにも混んでいて不親切で
ショック受けるといけないので(笑)。
(専門医をおすすめしても、その病院に大満足しているわけではない私(笑))

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卵黄・経口負荷8回目@自宅

外来でインタールありで卵黄を食べて以来
週に2回自宅で卵黄を食べるように言われていました。
・・・・が、学校給食でいろいろ食べ始めたことを考え
ちょっと休んでいました。
おまけに、卵黄そのままじゃ食べてくれない娘に
食べさせるのが難しくって・・・。

今日は、体育がないことを確認して食べさせました。
食べた後学校へ行かせるのは心配ですし
万一反応が出たときに夕食だと病院が閉まる時間。
そう考えるとおやつの時間が一番いいのでしょうが。。。
(固ゆで黄身のおやつ作らなきゃ)

固ゆで卵の黄身を本人の希望で
ケチャップあえにして、米粉パンにつけて食べさせました。
米粉パンにはさんでサンドイッチにしてしまうと
全部食べきれないことがあるので
とにかく少しちぎってはつけて、チーズや野菜を乗せて
食べるように指示。
完食。
ふぅ。。。これなら固ゆでの黄身をハンバーグにするより
ず~っと楽。

夫は今まで娘が卵黄入りハンバーグを食べたのは見たことがあっても
黄身を食べているのを見たことがなかったので
非常に感動してました。
本当に食べられるんだなぁ。。。と。
でも、「家じゃ怖くてやれないよな~」とも。
本当に。

散々、娘の卵によるいろいろなアレルギー反応を見てきただけに
感慨深いんですよ、黄身だけでも。。。
どうか白身も食べられるようになりますように。
祈らずにはいられません。



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3回目卵黄・経口負荷試験@外来

病院での卵黄経口負荷試験3回目

今回はインタールなし。
例によってまたまたかたゆで卵の黄身を入れたハンバーグで行った。
ケチャップソース味卵黄ハンバーグ


9:20 問診と体のチェック→32分の1食べる
9:40 〃            8分の1食べる
9:50 〃            8分の1食べる
10:05 〃           4分の1食べる
10:30 〃           残り全部食べる

症状は特になし。

診察。
卵なら一ヶ月以上あけないといけないが、それ以外なら来週でもOKとのこと。
・・・が、無難に次は全卵をお願いしてみた。
それまでは、毎週2回インタールありで卵黄を食べ続けるとのこと。

実は、給食でいろいろ食べるので
ここのところ自宅での卵黄の負荷は見合わせていたのだが・・・
また、少しずつ様子を見て食べさせるようにしなくては。

黄身をそのまま食べてくれるなら、
苦労はないんだけれど・・・ねぇ。。。

ちなみに次回の全卵の経口負荷は予約は6月末にしました。
ゆで卵の形ではにおいで食べられないとわかっていても、
最初なので厳密に行うため、ゆでたまごの状態で食べさせるとのこと。
食べられなさそうならカレーのルゥなどをまぶして食べさせるそう。
なるほど。。。

卵白こそが問題なので、ちょっとドキドキではありますが。。。
 

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卵黄経口負荷4回目@自宅

卵黄経口負荷。
小学校が半日だったので、昼食にトライ。
できればそのまま食べてほしい「ズボラな母」vs卵黄嫌い「わからないように食べたい娘」。
作る私の圧勝で(笑)・・・で、
固ゆでしたたまごの黄身、
大好きな納豆少量(昔は食べられなかったなんて信じられない)
マヨネーズとケチャップで味をごまかし食べさせる。
(気持ち悪すぎか?この組み合わせ
それでも、卵黄の量と色が勝ち
「辛子入れすぎた納豆みたい~」だの、
「いろんな味がしてまずい~」だの、文句言いながら完食。
症状なし。

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卵黄経口負荷3回目@自宅

卵黄トライ3回目。
昼は出かけていて外食とわかっていたので、
(小心者の私はやっぱり夜食べさせる気にまだない・・・
昨日朝焼いた小麦ゼロ米粉パンをラップで包んで保存しておいたので、それをスライスして
卵サンドに。固ゆでした黄身を卵なしマヨネーズ であえてペーストを作りはさみました。
においを消そうとマヨネーズ入れすぎドロドロ(苦笑)。
全食が目標なので、量が増えるような他のものは何も入れていません。
娘は最後には「きゅうりとか入れてくれたらもっと食べやすいのに~」と愚痴っていました。
完食、症状なし。
サンドイッチ

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卵黄経口負荷2回目@自宅

卵黄トライ2日目。
お昼ごはんにチャーハンを作ることにして、固ゆでした卵黄を混ぜる。
・・・が、やはり全食させるために少なめ。

おにぎりにしてみたけれど・・・ほとんど真黄色。
しょうゆで濃いめに味をつけたけど、最後には「卵の味がしてきた~~~」
といやな顔をしていた娘。
なんとか食べてくれて、反応もなし。
は~~~~。
でも、次は何か違うものにしないとだめかも。
味が濃くて、あのにおいを感じないようなものを考えよう。

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卵黄経口負荷1回目@自宅

先日の卵黄経口負荷試験の結果を踏まえ・・・
(二日は卵黄を食べさせずに様子を見るように言われていた)
木曜昼にトライ!(やっぱり病院開いてる時じゃなきゃね)
もう、休日診療に駆け込むなんていやですから。
そして、またもやハンバーグ。。。
固ゆで卵の卵黄を卵黄の味をさせずに食べさせるのって意外と難しい。。。
(ノンは1回目の経口負荷試験で黄身の味がすっかり嫌いになってしまったのです)

インタール後、30分ちょうどでトライ。
ちょっと大きく作りすぎ(苦笑)お腹いっぱいと言われてしまった。。。
が、今回も反応なし。
次は月曜日にしよう。
学校が始まったら朝しかないよなぁ。。。
夜は怖くてできない。。。
いや、どうせ夕飯は6時前だし、反応がすぐ出るなら病院開いてるか。。。
朝食べさせて登校中に「運動誘発性のアナフィラキシー」とか
起こされたらシャレにならないし・・・悩むところです。

生の黄身を入れて作るなら、お菓子とか作っておやつに食べさせるんだけど・・。
生の状態ではどんなにきれいに黄身と白身を分けても
かなり白身が入ってしまうため、病院からは「固ゆでした黄身」と
指定されてるんです。。。

固ゆで黄身入りクッキー、ホットケーキ、作ろうかな。
ポイントは大きく作りすぎないこと。全食が目的ですから。
なんか考案して全卵経口負荷試験まで頑張らねば・・・。

あ~~~小麦先にすれば良かったかな(苦笑)

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卵黄・経口負荷試験・2回目

忘れないうちに簡単にメモ。
前回卵黄(インタールあり)の経口負荷試験に失敗したので、今日はリベンジ!黄身の臭みで食べられない娘のために、かたゆでした卵の黄身をハンバーグに混ぜ入れて、ケチャップで絡めました。
卵黄入りハンバーグ
9:50 インタール服用(看護師内診、手足お腹お尻などを視診)
10:20 黄身32分の1食べる
10:35 内診変化なし→卵黄16分の1
10:55 変化なし→卵黄8分の1
11:15 変化なし→卵黄8分の1
11:30 変化なし→卵黄4分の1
11:50 変化なし→卵黄4分の1と残り全部(卵黄1個全部完食)
12:05 特に変化なし

その後、医師診察
今のところ特に変化がないが、今日の分はあさってまでよく観察。(下痢、湿疹など)
それで何もなければ、
インタールありで週に2回卵黄を食べるのを3ヶ月続ける。

インタールなし卵黄の経口負荷試験(5月連休前後)

インタールなしで卵黄週2回3ヶ月食べる

インタールありで全卵経口負荷試験。

・・・と問題がなくいけばこんな感じで進むらしい。。。

食べられたからすぐにたくさん食べてよいとか、卵白に進むとかそういう問題じゃ
ないんだな~。
解除こそ慎重にって言うもんね~~~。
ある種の耐性を作るため?
これ減感作療法ってことなのかしら~?

とりあえず、先生を信じていくしかないわ~~~。
ぼちぼち亀のようにあせらず行きます。

テーマ : アレルギー・アトピー
ジャンル : 育児

新しい病院・新しい医師

以前の日記に書いたとおり、通っていたS大学T病院の小児科のM医師に小児アレルギー専門の先生を紹介されてJ大学附属病院小児科アレルギー外来へ行ってきました。

紹介されたK先生は小児のアレルギーでは有名な先生らしいのですが。
言葉遣いがフランクな(口が悪いかも?)すごく気さくなおもしろい先生でした。ちょっと気が楽になりました。
その先生いわく「ん~全然深刻になるほどでもないけどなぁ。このまま改善していくと思うけど。」っと肩の力の抜けることを言う。
私がいろいろと娘の事例をあげて話すのを見て
「そんな大げさに考えなくてもいいですよ」と一言。
まぁ、ねぇ。。。

は~~~。
私今まで健康診断でも小児科でもアレルギー専門の先生ではなかったから
ついついその大変さを伝えなくちゃと力が入っちゃうんだよね~。

この先生は日本中から来るたくさんの重篤な患者さんを診てるから
こういう発想になるんだろうな~。
最近急に症状がいろいろ出始めているのも相談したけれど
「そういう年頃なんだよね~。これから反応や症状がどっちに向かっていくかってかんじで。喘息か皮膚か・・・他のアレルギーか・・・。」
とのこと。
素直に喜んでいいのかわからなかったけれど、
「薬を変えるけどいいですか」などと聞いてくれ、きちんと聞いてくれたし、明らかに自信に満ちた的確な説明と処方なので信じてみることにした。

それに、今までかかっていたS大学附属T病院小児科のT先生(M先生の上司)とは「ダチ」らしく
「これで連携が組めるぞ!検査は近いならS大学で受けていいからね。
小さい症状ならそっちで診てもらっていいよ。検査して様子見て次は2ヵ月後ね。」
とのこと。
S大で主治医だったM先生は「アレルギーが専門じゃなかったから
次々反応が変化して増えていくように見える症状に驚いてしまったんだろうね。あなたが症状を見て驚くように医者だって人間だからそういうことはあるでしょう」と言われた。
確かにM先生の前に診てもらっていたN先生(残念ながら転勤してしまった)は自分の子どももアレルギーで自分もアレルギーが専門でもあり、処方に迷いが少なかったような気がしたが、M先生は明らかに日々戸惑っている様子が見られた。
救急病院に駆け込んだときの小児科の先生も「これは大変だ」という表情が明らかに見てとれた。
そう考えると、アレルギーはやっぱり専門の先生に診てもらったほうが
いいんだろうな~と納得。

そういえば・・・以前書いたミクロガードのぬいぐるみが置いてありました。ノンタン大喜び。さすがアレルギー外来!
時間も遅かったのでRAST検査はS大のほうで受けることにして帰宅。

処方された薬
アレジオンドライシロップ1%・・・1日0.75g
オノンドライシロップ10%・・・1日0.9g 
アルメタ軟膏0.1%

2時半に家を出て帰宅は6時半・・・。
ふぅ・・・疲れた。



テーマ : アレルギー・アトピー
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アレルギーの専門医を紹介されてしまった

ノンタンが新生児の頃からアトピーアレルギーでお世話になっていた
S大附属の小児科。
主治医が転勤してしまい途中で変わったが病院は変えずに通ってきた。
一番通いやすい小児科だったし、
地元の健康診断でも会う先生だったという理由もあるが
何より複数の食物アレルギーがあるので
他の病気のときにも薬に配慮してもらえたし、
ロタウィルスで入院したときにも食事の説明も安心だった。
できればずっとここで見てもらいたいと考えていた。

が、6月7日の診察で別の病院へ紹介されてしまった。
正直手に負えないということなのだろう。
アレルギー喘息で日本でも有名な先生なのだという。
その先生に診てもらって一度ちゃんと治療方針を立て直しましょう
といわれた。
もしその先生に「このままの治療でいい」と言われれば
こちらでまた診ますと慰められたが・・・。
確かにここのところのノンタンの病状は明らかに
アレルギーマーチの様子だし、
アナフィラキシーの心配がある分
先生たちも心配なのでしょう。

正直ショックだった。
見捨てられた気分はぬぐえない。
もちろん、先生たちは誠実に対応してくれた結果とも言える。
けれど・・・やはりしばらく落ち込んだ

7月6日に新しい病院へ行きます。
次の病院への時間が空きすぎてしまい、
気持ちの変化が激しかったのですがアレルギー関連の本を読んだり
サイトを見たりしてようやく立ち直りつつあります。
アレルギーは結局日々の生活をそばで見ている母親がメインで
対策を立てていくしかないということですよね。
それできちんと記録を残していこう、取り組んでいこうと思い
このブログを始めました。

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