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小麦負荷@自宅の経過報告

小麦の経口減感作の状況を書いておきま~す。

もう、なんというか一進一退?いや、停滞?(苦笑)。

小麦のスパゲティ週に2回を60グラムに増やしてしばらくして
娘のお尻(正確には肛門周囲)が荒れてしまいました。

別に負荷のせいで下痢や便秘をしていたわけではないのですが
口が痛いと言いながら食べていたわけですし
当然つながっている場所が荒れることは不思議ではありませんよね。。。
(主治医にはスパゲティの量を減らすように言われました)
娘は寝ているときに痒くてかいてしまったようです。

で、排便時に傷がしみて痛かったせいか…トイレを嫌がり便秘に。
そして、肛門が切れて出血。
とうとう、肛門科のお世話になりました。

しばらくは、便を軟らかくする薬を飲み、排便後はお湯で洗い薬を塗る生活をして
それからは、インフルエンザにかかったり、海外旅行に行ったり、帰省したり…というわけで
順調にとはいきませんが、ゆる~~~く進めております(苦笑)。

今はまた週に2回60グラムという低空飛行中です。
学校から帰ってきておやつ代わりに食べています。

再開した日は食べ終わった後、「のどが痛い」と言って、
しばらく自分でおとなしくしていました。
まぁ、本人が自分からおとなしくしているからには
それなりの不安になるような症状があったんでしょう。。。

2回目からは特に症状がありませんが、負荷のせいか鼻づまり気味で・・・・。

隣の耳鼻科に行ったら、スギのIgEの結果を聞いて
花粉症でしょうと言われ、アレジオンを処方されました。

う~~~ん。
確かに花粉の数値は振り切ってますが、
スギ花粉症らしい症状が春先は見られないんですよね~。
彼女はどちらかというと秋口の方が鼻の調子が悪いんです。
ま、一日一回寝る前に飲むだけですし、ぐっすり眠れて生活の質が上がるならいいかな~と思い
飲ませることにしました。

それ以降、鼻炎も小麦負荷も順調です。
現在小麦パスタ60グラムを週に2回食べてます。
たった週に2回ですし、毎回味を変えているせいか「おいし~♪」とニッコリ。
本人も「口痛くない…?。痛くない♪不思議~。」だそうです。
1年前、いや半年前には考えられなかった姿です。

正直、小麦を食べた後に、お友達と外に(マンションの中庭ですが)
遊びに行かせるのは私的にはすご~~~く不安なんです。
携帯とエピペンを持たせても。
走るなと言われても・・・・無理でしょうしね。。。
ですから、小麦負荷の後は、反応がなさそうでも、
1時間は家の中で遊ぶようにさせて、そのあといろいろ注意事項と
お友達へお願いをして出しています。(そうするとすぐ夕方ですが(涙))


遊び盛りのこの時期に
週に2回も外に遊びに行けないのはかわいそうですが。。。
お友達を呼んでシルバニアで遊んだっていいし
「多面体おりがみ」や工作をやってもいいし~。
たまってしまった「考える力プラス」をやったり
普段読めない英語の本でも読んだり有意義に過ごせばいいですよね。。。

要は考え方!
前向きに一歩ずつ。。。
あせらず、くさらず、あきらめず・・・。
頑張ります!!
前に進むって決めたんだもんね。

今日は小麦スパゲティを食べない日だったのですが、
お友達にもらって私の前で「コアラのマーチ」を2つ食べてみました。
症状は何も起こらず、「おいしい♪」。
卵も小麦も使われている、みんなと同じおやつを食べるなんて…
感慨深いです。
コアラのマーチって、比率的に中のチョコレートの方が多いですもんね。
幼稚園時代に、キャラメル(一般的なキャラメルは小麦入りです)ひとつを
口に入れて3分後に唇が倍に腫れていたことを考えると
不思議でなりません。

でも、別に市販のお菓子は食べられなくてもいいんですけど~。
彼女の食生活はアレルギーのおかげで、健全?なので
コアラのマーチを食べられる!と早々思わせたのは間違いだったかしら?(笑)。


今後ですが…
これから少しずつ100グラムまで増やし…
さらに回数を増やし・・・小麦の種類、パン、麺、ケーキなどに形を変え
(種類によって小麦の量グルテン量は異なります)
毎日食べられる状態を2カ月続けたら
2週間除去して、経口負荷試験を行い、耐性が獲得できたか判断します。

ただ、小麦には「食物依存性運動誘発アナフィラキシー」という心配がついてまわります。
全く食物アレルギーがなかった子供が、中学生や高校生になって
ある日突然給食で食べた後に部活や外遊びによって誘発されるのがよく聞く例ですね。
小麦だけではありませんが…なぜか小麦がよく聞きますよね。
主食であるため、摂取量が多いのが原因かもしれませんが。。。

ですから、食べられるようになっても
治ったと言いきれないのがとても不安です…。
1人で行動することが増えるようになればなるほど、やはり不安は増えます。
ですが、「起こるかもしれないこと」を恐れてばかりいても、何もできません。
エピペン持たせて、周囲に知らせておいて、万が一の対策だけはきちんと立てて
頑張ろうと思います。



※ご注意ください※
娘の自宅での経口負荷は、医師の指導のもとで、治療として行っています。
除去食を否定するものではありません。
何かあったらすぐ主治医の携帯へ電話し、近所の病院へ飛びこめるように紹介もしていただいています。
自宅には、エピペン、吸入など、さまざまな薬を用意して行っています。
症状が出ても、薬を飲んだり吸入したりして対処する方法の指導も受けています。
ご自宅で負荷をしようと考えている方々は、
くれぐれも準備と安全を確保の上で行ってください。
I型(即時型)アレルギーの場合(IgEが高値)
医師の指導のもとでも、摂取量や体調次第でアナフィラキシーを起こすことは十分ありえます。
ですので、病院が開いている時間に、万全な準備と心構えで行ってください。
どうぞ、無理だけはなさらないでくださいね。


医師の親戚や友人、主治医の意見で、上の文をつけくわえてみました。
テレビやネットに刺激された母親が無理をして食べさせ
病院へ駆け込む例が後を絶たないそうです。
また、自宅負荷中に体調が悪いのに負荷したり
急に量を増やしてみたりチャレンジして喘息発作を起こす子供も多いそうです。
ですので、どうぞ皆様無理なさらずに。
湿疹やジンマシンが出る程度なら命の別状はないですが、一般的に
食物アレルギーが重篤だと思われる場合は、あっというまに喘息が起きれば呼吸困難、
血圧低下、意識消失もありえます。
娘も一度あわ麺を食べた20分後に咳を始め、喘息発作。
あっというまに意識を失ったことがあります。
「死ぬかもしれない」と覚悟しました。
ですから、どうかみなさん無理だけはなさいませんように。。。

テーマ : アレルギー・アトピー
ジャンル : 育児

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