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経口減感作療法の理想と現実

※ぐちゃぐちゃと愚痴を書いています。
あくまでも個人的な意見です。不愉快な思いをなさる方がいたらごめんなさい。
(と、最初に謝っておきます)


朝日新聞で減感作療法の記事が載っていたようですね・・・。
このNETの時代に、父がわざわざ切り抜きを送ってきてくれました。
電話口で「これはNのやってるやつなのかなぁ?」と言うので
「そうだよ。入院して急速にやる方法とは違うけどね」というと
「そうだよなぁ。。。食べて慣らした方がいいんじゃないかと思ってたんだよ」と
言われ…ちょっと明るく反論してみました。
「食べれば治る…。そうかもね。でも、100%じゃないから。
おまけに、食べるのもいつも危険が伴うし、
そう甘くないんだよね~etc.」と。

結構落ち込みました。
久しぶりにブラ1(ブラームスの交響曲第一番)を大音響で聞いたくらい(苦笑)。
(いわゆる私の落ち込んだ時の儀式のようなものです)
もちろんこの6年の間、「神経質すぎる」「気にしすぎだ」「食べれば治る」など
散々いろいろな人から言われつくしている内容で
別にそんなの気にしないようになってはいたんですけどね(苦笑)。
最近は本人が「おなか痛くなるから」とか「口が痛い」とか
自分で言うようになり、
無理に食べろと言う人も減ってはいたんですけどね。

まぁ落ち込んだ理由を自分なりに分析してみると…
・身内という理解していてほしいと思う相手から言われたこと、
・今実際に減感作を家で進めていても、現実はそれほど甘くないというか
 毎日食べさせることも含めて結構大変だということ。
・アナフィラキシーが出たときの状態を見たことない人から
 言われたくないということ
・今までやってきた除去食療法を否定されたくない
 という気持ち。
まぁ、こんなところです。

あんなに娘に甘いジィジのことですから、
苦しんでるNを見たら、絶対に無責任にそんなこと言えないと思うんですよね。
ま、所詮、当事者じゃない人は、なんでも言える(苦笑)。


先日の「食物アレルギーの子を持つ親の会」の会報にも
牛乳の急速経口減感作療法をやった方の体験記が載っていましたが…
その後の結果を見ていると
決して簡単な夢の治療法ではないことが痛いほどわかりました。
入院中に200mL 飲めた子が、その後毎日飲む中で(維持療法)
何度も症状が出て、その後減量増量を繰り返しながらも
進めて行くという現実。
症状が出ない子でも、やはり「出るかも」と恐れながら
毎日口にさせなければならない大変さ。


急速法はたしかに、急激に量を増やせるので画期的ではあるんですが
そのあと、毎日維持しなくてはならないんです。
卵なら毎日1個、牛乳200ml、小麦ならうどん一食分。
食べさせる方も、食べる方も楽ではありません。

減感作療法で、卵で加熱なら大丈夫ってところまでの人は
結構聞くんですが、生卵も、となると…すぐにとはいかないようで
まだ少ないみたいですね。
ま~欧米人は生卵食べませんし、
学校給食でも生卵1個なんて食べませんから
食べられなくてもいいんですけどね~。

いろいろな経口減感作の体験談を伺うと
少し私は望みすぎていたのかも?と思いました。
マスコミの発表もどちらかというと劇的で、最新の夢の治療法扱いです。
もちろん、全く治療法がなかったわけですから
間違ってはいないのですが。
先生方も、一口でアナフィラキシーを起こしていた子が
たった数日でこんなに食べられるようになり
その後も毎日こんなに食べられている!ということを発表なさるので
それはすごい画期的だ~!!と思っていたのですが
(もちろん画期的なことですよね)
入院して急速法をしたからといって、すぐに完全解除になるわけではない。
そっか~そういうことか~と思いました。

私にとっての食物アレルギーが治る、食べられるようになるってことは
除去食の完全解除」なんですね。
イメージとしては
「いつでも、どこでも、どんな形でも、
どんなにたくさん食べても、運動しても大丈夫」
なこと。

牛乳なら、一リットル水代わりに飲んでも(高校時代そんな男子がいました)
平気な程度に。
卵なら、朝卵かけご飯をたべ、昼に半熟のふわふわ卵のオムライスを食べ、
おやつにプリンを食べ、夜に茶碗蒸しを食べても、平気な程度。
小麦なら、朝はパン食、昼はうどん、夜はイタリアンでピザやパスタ、おやつにケーキバイキング。
こんな生活していて、運動部で部活をしても平気な程度に。
いや、そんなことこの7年間望んだことは一度もないですが
でも、自分の若いころの生活を思うと
治るってこれくらいのイメージじゃありませんか?
これがいわゆる私の完全解除のイメージなんですが…(苦笑)
減感作療法をもってしても…そこまで行くのにどれくらいの時間を要するのか。。。
ちょっと気が遠くなります(笑)。

別にそんな生活が体にいいとは思っていません。
でも、私にとって「普通に食べられる」って
これくらい暴飲暴食しても平気なイメージなんです。

だから、時々急速経口減感作療法で「食べられるようになりました」という
お話を聞くたびに、ご本人には言えませんが
「え~!!まだこんなに心配しなきゃならないの?」って
その現実の厳しさに、驚きを隠せません。
だって、しばらく毎日食べるのに、学校や普通の生活では除去なんです。
「除去解除」と言われても、固ゆでたまご限定だったり、
火の通った状態だったり。。。

もちろん、ご本人からしてみたら
たったティースプーン一杯の牛乳でアナフィラキシーを起こしていたのに
毎日200ミリリットル飲めたら、万々歳で涙がでるほどうれしいでしょう。
私だって娘が50グラムのスパゲティ食べただけでもうれしかったですから。

でも、やはりしばらくは症状が出るかもという考えからは
そう簡単に脱することができないだろうということ、
それだけは最近わかってきました。

そう考えると、経口減感作療法は、
運動誘発を恐れるなら、できない治療法ですよね。
もし、サッカーなどのスポーツをやりたくて頑張っている子供なら
無理して経口減感作をさせて、スポーツをするたびに
症状が出ることになるかもしれないことを考えるとできませんよね。
本気でスポーツやっていたら、除去食療法で気長に待って
治療より本人の気持ちと生活の質の向上を望むかもと思いました。


先が見えなかった治療法に、先が見えた、または選択肢が増えただけでも
相当ありがたいのに、こんなことを言ってはいけませんね。。。
人の欲求とは果てしない。。。
治るのであれば、完全に…と望んでしまう親心。
足るを知らねば…。
感謝する気持ちを持たねば…と思います。

除去食療法で、今の現状を受け止めて危険を回避し、
維持をして待つのもかなりのエネルギーが要ります。
一方経口減感作という人体実験のような、確立していない上に
苦痛を伴う治療法を試すのも、また別の勇気とエネルギーが要ります。
おまけに、無理して食べることがはたして彼らの体にとって
本当に良いことなのかどうなのかの結論はまだ出ていません。
数十年後、減感作療法をやったことによる後遺症?
が出たとしてもそれを知るのはまだまだ先のことなのですから。
将来「この治療法を子供時代に受けた人たちが○×な傾向にある」
なんていう論文が発表されないとは誰も言いきれないのですから。

どちらに進むとしても、本人と親の総意と努力が必要になります。
私と娘は性格的に、新しい治療法を試みる方向で進んでいますが
でも、症状が出たり不安になるたびに私自身は迷ってばかりいます。
はたしてこれが最善か?と。

現在娘の経口減感作療法(急速法ではなく徐緩法)は
週に2回おやつにスパゲティ100gを
卵は固ゆで卵を128分の1個を毎朝食べています。


さて…、彼女が耐性を獲得していつになったら完全除去になるのか
心おきなく小麦と卵を食べまくり
体育会系運動部で思い切り動き回れる中学生生活を送れるようになるのか?
それはわかりませんが、

私たち親子の泣き笑いや失敗を見て
同じ方法を選ぶもよし、選ばないもよし。
皆さんの参考になれば…、と思いこれからも書き続けようと思います。

テーマ : アレルギー・アトピー
ジャンル : 育児

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