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経口減感作療法は新しくない

食物アレルギーの子供を持つお母さんたちに

今や現在絶大な人気を誇る(笑)「経口減感作療法」ですが…

実はこれって全然新しくないのかもしれない?

私も思い違いしていたかも?という切り口で(笑)


ちょっと書いてみようと思います。

(うわ~~~勇気いるわ~めちゃくちゃ批判されそう(笑))

現在大病院で減感作療法されている方は読まない方がいいです、きっと。

不快になると思うので。

私言いましたよ?読まないでくださいね?
読んでしまって激しく苛立たれてのコメントは受け付けませんよ~。


※※※Kemさまという方から、間違っているとコメントをいただきました。(お医者様かもしれません)
あくまでも、私の印象ですので、医学的な違いにはあえて目を向けていません。
対象が違う、治療法が違うと言っても、「食べないで治す」と言われ続けた私が
「食べて治す」と言われて、え?昔もあったねそういえば。。。という観点から書いています。
「治療法」や「対象」が違っても・・・食べたら大事件になるわが娘と、友人の子供の3人は
少なくとも「食べて、食べ続けて、食べられるようになった」のです。そしてその食べさせる行為は
親にも子にもとても負担で「食べないで治せる」なら治してほしいと思うような経験なのでした。※※※
そして・・・素人でただの母の私が一番こだわるのは、このルーズさです(笑)
対象が違う、治療法が違う、増量させる方法が違う…そんな細かい方法は母にはどうだっていいんです。
ただたべられるようになってほしい。その一心です。間違ったことを書いてはいけませんが似ていると感じたのは3人の母親の共通した意見です。※※※
私の幼稚園からの幼馴染Yちゃんのお子さんに卵アレルギーだった子がいます。
(うわ~35年の付き合いだ)

幼少期は卵は全く駄目でした。卵が触れただけで口がはれ上がり

顔がはれ上がり…。18歳の現在は普通に卵を食べています。

完全除去食から、近所の医師の指示で5歳の頃から、毎日少しずつ家で与え始め…

小学校入るころに食べられるようになったそうです。

最初は有機卵で1パック500円もするようなものを使ってやっていたと

友人が嘆きながら語っていたのを、今も覚えています。(当時は私は独身です)

でも、安い卵を食べると目の周りが真っ赤になったりしたので

高いのにもきちんと意味があるんだと思ったそう。

ただし、喘息もちでよく入院もしていました。

「減感作療法」なんて言葉はない時代でした。

この話を夏休みにもう一度聞いてきました。


さらにもう一人。

大学時代の友人Mちゃんのお嬢さん。14歳。

やはり経口減感作療法なんてない時代ではありませんでしたが

除去食から解除へ向かう時に、黄身耳かきひとさじから始めたといいます。

一週間食べて、診察、増やして1週間食べて診察を増減しながら繰り返したといいます。

当時も「除去食全盛期」別に今流行っている大病院で指導されたわけではありませんが

近所では有名なアレルギーの医者に通っていたんだとか。

今では普通に卵を食べ、お菓子作りも大好きだそうです。


娘の小麦の自宅負荷や「今は減感作療法が主流で…」という私の話を聞いて、

その友人たちが言ったのは

「同じようなことやったよ~」と言うのです。



え?そうなんだ?10年も前に??って思いません?


昔から除去食を解除する時には、

こういう方法取られていましたよね~そういえば。

このような除去食の解除方法は、経口減感作の徐緩法そのものですよね。

な~~~んだ!!!って感じでしょ?(笑)

症状が出ても吸入や点滴でおさめて食べ続けるほど「攻める」かんじではないですが

それでも、やはり似てます!!!

友人は症状が出たら、少し量を減らしたりしながら続けたと言っていました。

そう、忘れがちですが新しいのは「急速法」だけなんです。

ここを間違えてはいけません。

いや、私も友人たちにNEWな治療法「減感作療法」の話をして、「同じじゃない?」と言われるまで

すっかり忘れていました(笑)。

自分が新しい治療法に取り組んでいるんだと思っていた。

で、ちょっと待てと。。。

入院して一滴の牛乳を200ミリまで飲めるように1週間~3週間でやって、

そこから自宅での維持または増量療法というのであれば

新しい治療法ですが、最初から自宅で少しずつ増やすのは新しくないんです。

いや、まぁ、対象が違う治療法が違うだの言われればそうなんでしょうけどね。

でも、「ちょっとずつ食べさせて増やす」のはちがわないじゃ~~ん!!

これが素人母の強み(笑)。

今は「急速法」は国立病院が研究として華々しく行っていて、成果があるために

まるで夢の治療法が発見されたように取り上げられています。

でも、自宅での徐緩法もみたいな治療も指導して行っているんですよ。

昔から「一定の年齢が来たら、肌の症状を抑えながら食べさせたほうがいい」

とおっしゃる先生方が実は少なからずいらっしゃいました。

当時はずいぶん批判を受けたと思われます。。。

今そういう批判を受けないのは、大病院が研究として行い、成果をあげていること

マスコミへ適宜情報を流し上手に啓もうが行われていることが大きい気がします。

当時「除去食がすべて!!」かのような印象がありましたが

今は「減感作がすべて!」かのような印象ができつつあります。

マスコミって本当にこわいですよね~。

それも、大病院で行うべき!!という大病院の先生方の意見のせいで

まるでその病院でなければ受けられない治療法のような印象を与えてしまう。

じゃあ、大病院で研究熱心な先生方だけしか、減感作を行えないのかとか

大病院じゃないと絶対に治らないか?というとそうではないんですよ。

逆に大病院へ行ったっって、100パーセントの子が治っているわけではない。


私もそうなんですが、こんなブログでここまで食べられるようになったと

うれしくてつい自慢げに書いてしまうことで

追い詰められてしまうお母さんたちが必ずいるんですよね~。

私のもとには、時々「減感作を受けたい」とか「地方にいて受けられない」とか

そういうメールをくださる方々がいらっしゃいます。

病院や、アレルギー関連の会でも、そう話す方にたびたびお会いします。

いや、私もそう思いつめたことがあるから自戒の念をこめて言うのですが

そんな情報をうのみにして振り回されてはいけません。

除去食療法と解除だけで大人になってきた方々でも、治っていっています。

3歳までなら…、まだ自然寛解する可能性が十分ありますからね~。

3歳児をつれてはるばる遠くまで通って、

痛い思いや喘息発作をさせながら無理やり減感作を自宅で進めるのは

かなり親子ともに大変ですよね。

娘の同級生の子供は、除去食だけで、卵・小麦・乳のアレルギーが寛解しました。
(そのせいで私がさらに追い詰められたのも事実ですが)

確かに、地方にいるから受けられないというような地域格差は

あるべきではないと思います。


うまく言えないんですが、国立などの大病院の先生方は研究として

確固たる方法を築くために試行錯誤を繰り返しています。

最終的に「どこ病院方式」が全国基準になるかはわかりませんが

今はその過渡期にあって、勢力争い状態(笑)。

でもね、だからって今まで昔から頑張ってきた町医者を

否定していい根拠はどこにもない。大病院がそんなに偉いのか!?って

思うんです。

食物アレルギー研究会でも、何十ン年にわたる何千もの症例を持っていらっしゃった

地方の個人病院の先生がいらっしゃいました。

研究データとして発表するには不足点も多い内容でしたが

私はこうやって食物アレルギーの子供たちの現実と向き合いながら

学会から批判されながらもがんばってきた先生方をたたえたい。。。

確かに大病院はたくさんの症例をあっというまに集められますし

症状がひどくて進めるのを迷ったときには、

それでも進めるといい結果が出ている子供が多いという

確固たるお話をしてくださるかもしれません。

また、食物アレルギーの子供を多く見ているせいで

食物アレルギーの子供や親への理解が深いのも事実です。

親の「食べさせたい」という欲求には一番付き添ってくれる先生方です。



自宅での経口減感作は新しくないし大病院じゃなくても同じです

対象が違うとか、増量方法が違うとか、そんなのは素人の私にはわかりません。

でも、母親から見たら同じに見えるんです。

なぜなら、親が管理し親が与え、親が毎日続けるんですから

症状の観察も、急な症状が出たときの対処法も大病院の方が確かにきちんと示されますが

(研究ですし、大人数に対応するためには当然のことです)

それだって、近くなければ症状そのものを先生が目にするわけではありません。

大病院の医師の指導であれ、自宅で進めて行く限り

昔からやっている「除去食の解除」と「減感作緩徐法」は大差ない。。

だって対象が違っても、やっていることは同じでしょう???



大病院の先生方は迷った時には頼りになるかもしれませんが。。。

名前が新しくなっただけ(笑)。


マスコミの取り上げ方もいまいちかも?って思います。

まるで魔法のような取扱い。

それなのに、地方では受けられない現実。(実は大きな地方都市にはやっている病院がありますが)

去年の治療方法が今年は変わっているかもしれないという

まだ統一された治療方法がないのに!、日本中で受けられるわけではないのに!、

その病院へ行っても何カ月も待つのに!

こんなにマスコミが流すってどうなんでしょうか。。。

マスコミに流した病院が人気になるのは当然で。。。

日本中から患者が押し寄せるという。。。

研究だから医療費がタダでも飛行機に乗って通えとでも?

(実際に飛行機で通われた方もいらっしゃるようですね)

当時、除去以外の方法で、食べたほうが治ると言っていた個人病院の医師たちは、

非難されたはずです。

それが今は、食べる方が治るけど、大きな病院でないとダメと主張する。

これってどうなんでしょう?

先日の研究会で、何千例の減感作の経験を持ってきた個人病院の先生、

うちの娘の主治医も、

当時、外来での経口負荷なんて、お金にならずに手間ばかりがかかる治療だったはずなんですね。

そういう「患者だけを見て取り組んできた真摯な医師」を評価しないのってどうなんだ?

おまけに、それを批判する大病院の先生がたってどうなんだ?って

思うんですよね、私は。

私も含めて、負荷や減感作をやっている人たちは

嬉々として報告しますよね(苦笑)。

こんな治療法があるんだよ~うちのここんなに良くなったよって。

もちろん、私としても、喜びの一方で、

みなさんに知っていただいて、参考にしていただきたいと思うので

正直に書いています。。。

でも、こういうレポートを読んで焦って追い詰められていくお母さんたちは少なくないとも思うんです。

私でさえも、S病院やSセンターじゃないと治らないみたいな

変な強迫観念をかなり根強く持っていましたから(苦笑)。

そんなはずないのに。大病院だって治らない子はいるんです。

急速法でない限り、大病院じゃなくたってできます。

だって、自宅では食べさせる物を用意をするのも、食べさせるのも、

症状を逐一確認するのも母親なんですから。

うちの娘は大病院へは通っていません。

症状が出てすぐに診てもらえるような距離でないことや

娘のアレルギー以外の学校、習い事、などの生活が私にはとても大事だと思えるので。

それでも、小麦はなんとか解除までやって来ました。


友人たちが、愛知の田舎と、滋賀県大津で15年も前にアレルギー子育てをしたことを聞いて

ちょっといろいろ考えてしまいました。

マスコミの報道が平等性を欠いているのは当然で、受ける側が冷静に判断しなければならないってことは

百も承知なんですけどね。

それでも、病気の子を持つ辛い思いをする母たちが

すがりたくなるような、完全に信じてしまいたくなるような偏った報道は…なぁ。

それも天下のN○Kですから、信じ切った母親たちが焦るのは仕方ない(苦笑)。

先生方の努力にも、お母さん方の努力にも敬意を表してはいますが

今はまだあんなにテレビでアピールしなくてもいいのに~って思います。

あくまでも、個人的な意見です。

不快に思う方がいたらごめんなさい。

そういう病院が近くにないみなさん、

どうか冷静に。。。遠くまで通うことはありません。

小さいならなおさら焦らなくても大丈夫。

除去食解除の方法を模索すれば、同じような治療が受けられます。(急速法以外)

除去食を続けて、成長や時間が解決することもまたたくさんあります。


新しいのは「急速法」だけです。いやそう断言するとまた問題にされちゃうけど・・・。

あ~いやだな。医者も患者も派閥があるのがアレルギーの嫌な世界です、本当に。

変な宗教のようでちょっと毒されやすいので・・・嫌な世界だなと常々思ってます。


テーマ : アレルギー・アトピー
ジャンル : 育児

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