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震災で食物アレルギー娘を持つ母が感じたこと

被災しなかった東京でたくさんのことを考える一か月でした。
自分は被災地の方々のために何ができるのか?と。
そんな中で、不謹慎ではありますが
「どこまでも個人的な」アレルギーっ子の母の東京で感じたことを
書こうと思います。


今回の震災で避難所にいる方々のことを考える時に
私が一番最初に気になったのは
食物アレルギーの子供たちがいるのではないか?ということでした。
お米が食べられえない子におにぎりしかないのでは?
小麦が食べられないのにパンしかないのでは?
卵が食べられない子に卵入りのパンやクッキーしかないのでは?
乳アレルギーがあるのに、普通の粉ミルクしかないのでは?と。
とにかくそればかりが気になって。。。
着の身着のままで逃げていらっしゃった方々ばかりで
水も不足する中でこんなことを言っている場合ではなかったのかもしれませんし
もっと大事なことがあるだろうって言われてしまいそうですが。。。

それで、前回の記事にしたツイートをtwitterで見つけたときは
思わず何も考えずにRT(リツイート)してしまいました(苦笑)
ブログに載せる時はいろいろ調べたんですけれどね…。
情報リテラシー的には問題あったと深く反省しています。
娘が食物アレルギーを持っていることで、私が今まで一番恐れていたことは
災害、そして私が娘を残して娘のもとへ帰れなくなること(死亡または負傷で)でした。
もちろん、親なら誰でも持っている恐怖心だろうって言われれば当然なんですが
食物アレルギーを持っている子供を持つ親は
より強くその恐怖心を持っているのではないでしょうか。


娘が小麦が食べられるようになるまでの我が家には
非常用食料としてアルファ米や餅(常温の水で戻せるもの)
たくさん用意してありました。今も多少あります(写真撮ってみました)。



今でこそ震災の影響で皆さん意識は高くなっているでしょうが
私は娘が離乳食を終えた1歳のころから、ホームセンターや生協の宅配で見かけると
ついつい水とアルファ米を買ってしまうという習慣を持っていました。
そして一年に一回の海外旅行やキャンプで使って消費するという具合(苦笑)

当時「ちょっと買いすぎじゃない?」と友人に言われたこともあるんですが
私はそれでも不安だったんです。
今の日本なら、救助が来るまでの3日分で充分足りる
と言われる非常時の保存用食料ですが、
運よく助かったとしても、避難所に行ったり配給に行って、
小麦アレルギーの娘が食べられるものがあるとは限らない。
パンとカップ麺が支給されたら食べられるものはないわけですから。
非常時に贅沢は言えないですが、食べて命を落としたり
医師の手を煩わせるのはますます迷惑な話でしょう。
そうなれば、私としては少なくとも1週間分、
できれば多めには備蓄しておきたかったんですね。
パンや乾パンなどの小麦と違って、
食べられる状態での保存があまり効かないのが米の欠点。
子供の空腹時のおやつも、夏場はおにぎりだと不安になるぐらいですから。

そして、万一娘だけが残った時にも
それに対処できるようにしておきたいと思っていました。
なので、常温の水で作れるアルファ米の作り方は
海外旅行や、キャンプの度に娘に教えてきました。

食物アレルギーがあることで、娘が日常の食生活の中で
命を落とすことがあるかもしれない、
というのは、アレルギーっ子の母としては当たり前の認識です。
ですが、それはいくらでも日常的にリスクを減らすことができました。
考えられる限りのリスクを排除し、考えられる限りの対処方法を用意しておく。
娘に原材料の見方など様々な知識を与えるのもしかり、
代替の学校給食もしかり、エピペンや頓服薬の携帯もしかり。
だから、日常ではある程度のリスクマネージメントでなんとかなると思っていたし
そのことに慣れてきた自分がいます。

でも、災害時だけはどうしても起こってみないとわからないことだらけ。
私の「食物アレルギーを治したい」という強い焦りや恐怖心は
このすべてに集約されていたんだなぁと今回つくづく思いました。

大きな揺れ、続く余震、計画停電、買占めによる物資不足、放射線への恐怖
被災していないのに、さまざまな不安がある東京で(苦笑)
語弊があるかもしれませんが、あえて恐れずに言葉にするならば
私が感じたのは安堵感です。
娘がパンを食べられるようになっていてよかった…と。
最悪私が命を落としても
娘は避難生活や、他人様にお世話になってでも、
お米が炊けない電気もガスもない場所で、餓死せず
パンや乾パンを食べて生きていけるかもしれないという安堵感。

まずは命が助かって、飲料水も確保できてからの話でしょうし、
普通の方々にわかってもらえるとも思っていませんが。。。
不謹慎ですが、娘に対してだけは
今までと違う一種の安堵感がありました。

食べられるようになるための治療(経口減感作、経口免疫療法)を、
辛くても進める理由がここにあったんだと
今回改めて思いました。
わが子を守るのは親の私しかいない。
誰のためでもない、娘を守るために、娘の未来を守るために
辛い思いをしてでも、何が何でも食べられるものを増やすんだと。

アレルゲンを除去する食事も決して楽ではありません。
症状が出ても食べ続ける、経口免疫療法もまた楽ではありません。
それでも、食べられるようにしたい理由はココにある。
有名な喘息治療の先生が「無理に進めなくても…」と言われても、
そんなに焦らずゆっくり進めようとおっしゃる先生がいても…
「早く食べられるようにしたい」理由はココにある。
食物アレルギーっ子の母として強く強く思いました。

娘は固ゆで卵は現在半分食べられるようになりました。
パンケーキにいれれば、卵1個分は食べられるようになりました。
卵は主食の小麦に比べると、除去するのが容易なためついつい守りに入ってしまいがちなんですが
やはり積極的にやっていこうと改めて決心しました。
「卵入りの麺やパンしかない」そんな場面が絶対にやってこない!とは
誰も断言できないのですから。

テーマ : アレルギー・アトピー
ジャンル : 育児

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